23
avril 2013
Ste-Elise Weber
1187 St-Oyens Maupas 19
e-mail: elise26weber@yahoo.fr
J'ai eu la polio à
l'âge de 6 ans et maintenant, je viens d'avoir mes 39 ans. En 2011 je commençais à
être très fatiguee. Juin 2012 après avoir travaillé près de 6 heures dans mon jardin,
j'ai ressenti une sensation de brûlure et de piccotement dans tout le corps, et aussi un
grand malaise, puis d'une grande fatigue, c'était vraiment bizarre.
En août 2012 je
commençais à avoir des douleurs musculaires aux menbres inférieurs et supérieurs avec
des sensation de brulure, fourmillement, picotement et engourdissement. J'ai donc
consulté mon médecin qui m'a envoyé chez une neurologue qui a dont détecté un
problème de tunnel carpien. Mon médecin a fait une prise de sang qui a révélé que
j'ai un taux de CPK élevé à 1340. Il m'a envoyé voir un autre neurologue spécialisé
dans les maladies des muscles. Ce dernier a demander une biopsie des muscles qui dont
révélé une atrophie musculaire ressemblent au syndrome post polio. J'ai de la chance
d'être tombée sur un neurologue qui connait très bien cette maladie. Mon médecin
généraliste pense que je suis trop jeune pour avoir le syndrome post polio. J'ai peur
qu'on passe à côté d'une autre maladie qu'on pourrait traiter. Et pourtant j'ai un
très très bon neurologue et j'ai confiance en lui. Je pense que pour moi, les choses
arrivent trop vite. On me parle déjà de fauteuil roulant, de canne et pourtant, l'année
passée je sautais à la corde avec mes filles. J'ai lu que le syndrome post polio
s'installe lentement, pour moi c'ést arrivé brusquement. Entre le mois d'août 2012 et
avril 2013 mon état c'est dégradé. J'ai de difficulté à monter et descendre les
escaliers. Je tombe souvent et je n'ai pas d'équilibre. J'ai beaucoup de difficulté à
marcher.Je suis très fatiguée , épuisée, après le moindre éffort avec souvent une
sensantion de brulure, picotement dans tout le corps et un mailaise.
J'ai des troubles de sommeil. Il m'arrive de me réveiller avec mon coeur qui bat très
fort et des douleurs au thorax J'ai des douleurs dans l'abdomen et sensation de brûlure
surtout quand je suis stressée.De fortes douleurs aux membres et aux articulations, et
parfois quand il fait froid, je ressens la douleur jusqu'aux os.
J'ai une hernie discale depuis 2008. le médecin avait tenté de l'aspiré avec un
aiguille, ce qui était un échec à cause de mon disque qui est trop abîmé. Il m'avait
proposé une opération chirurgicale et j'ai toujours réfusé.Je commençais à boitter
en 2009 et avoir des douleurs au bas du dos et des sciatiques. Je n'ai pas encore eu
vraiment le temps pour poser des questions à mon neurologue à cause que j'ai été
hospitalisé, on ne s'est pas beaucoup vu. Je
sais qu'il va pouvoir me rassurer. Mais je voudrais savoir si il y d'autres personnes avec
le syndrome post polio qui ont le même symptome que moi et aussi à peut près mon âge.
Quand je regarde sur les forums, les personnes ont plus souvent en 50 et 67 ans.
Je vous remercie de me lire
Réponse/opinion
14 février 2013
Mario Simard
Chicoutimi (Saguenay–Lac-Saint-Jean
/Québec) Canada
Roussel
e-mail: tonmec@hotmail.com
J'ai eu la polio étant
bébé. Je me souvient pas. Je tiens ça de ma mère. Jai lu ce forum et je retrouve
beaucoup de ressemblance avec ce que je vis. J'ai maintenant 62 ans et ai eu une vie très
active.J'ai beaucoup souffert de mal de dos dès mon adolescence. On ne m'a jamais rien
trouvé. J'ai une petite malformation osseuse au sternum. Présentement j'ai des douleurs
musculaires aux épaules. J'ai le petit doigt, qui ne veut plus déplier et j'ai des
crampes partout. Ça ressemble beaucoup à tout ce que j'ai lu dans cette chronique. Si
quelqu'un veut en discuter avec moi.. Il sera bienvenue!
Réponse/opinion
4 décembre 2012
Hervé Daudé
F - 13006 Marseille Fayolle
e-mail: dauderv@gmail.com
Hallo,
pourquoi continuer une vaccination inefficace alors même que l'on peut traiter
facilement la polio avec des fortes doses de vitamine C , et pourquoi ce vaccin est-il
obligatoire en France alors que l'on voit trés clairement que le virus n'est plus
présent depuis un bon moment? Et accessoirement , pourquoi les vaccins contiennent-ils
tous sans exception des métaux lourds?
Voyez: "La polio : vaccins, problèmes et solutions en 5
minutes"
Salutations!
Réponse/opinion
22
octobre 2012 Julien Diasdiasonama
Saint Etienne 14 Rue Brossard
Rép. démocrat. Congo
e-mail: alegriadias@yahoo.fr
Bonjour, je suis
content de voir mes frères et soeurs de donner des commentaires à propos de notre
situation de poliomyélite. Moi je suis de la
République démocratique de Congo, mais j’ai vue en France depuis un an et 8 mois.
J'ai eu la polio à l'âge 2 ans. Aujourd'hui j'ai 34 ans. En fait c’était dificule
pour moi, car je suis le fils unique de mes parents. La polio c'est un virus sauvage. A ma
naissance mon père a pensé, qu’un jour je serai un soldat comme lui, parceque mon
père fut un lieutnant-colonel de la République démocratique de Congo, mais le jour
quand mon père a appris d’un médecin, que je suis atteint par la polio au jambe
gauche, il était touché fort, mais il m'aime toujour jusqu'aujourd'hui. J'étais
different avec mes amis. J'avais des limites pour jouer, mais le jour quand j’ai
reçu le Seigneur, j’ai compris vite
qu’elle a été la volonté de Dieu en moi. A l'âge de 18 ans j’ai commencer à
précher l'évangile. C'est a ce moment, que j’ai compris, que je suis utile dans la
société parceque Dieu m’utilise beaucoup. Mais
si je dois mourir avec cette maladie, pour moi c'est ne pas important. Ce qui est
important que ma vie accorde beaucoup à Son mort à cause de cette maladie, parceque ça
(la maladie) bloque les muscles de
respiration. Mais je suis en vue et je suis marié, père
de 3 enfants. Eux ils sont en Afrique avec
leur mère. Merci à vous et bonne
courage !
Réponse/opinion
5 octobre 2012 Marie Patricia LENOIR
F - 06600 Antibes 2 rue des frères Garbero c3 jardins des roses
e-mail: lenoirmarie@yahoo.fr
Ce soir je suis contente de pouvoir lire de nombreux commentaires
concernant le SPP. Moi je suis née en 1961. J'ai attrapé la polio à l'âge de 10 mois,
entièrement paralysée sauf les poumons. J'ai bien récupéré. J'ai dévoré la vie...
Aujourd'hui j'ai 50 ans et je suis fatiguée... J'avais un métier manuel et j'ai beaucoup
utilisé mes mains, qui maintenant ne fonctionnent plus normalement. Et c'est très dur à
le faire comprendre aux médecins. Un jour j'ai de la force et l'autre plus, mais ces
variations peuvent également se faire d'une heure à l'autre... Aujourd'hui je suis en
colère face à cette maladie, mais fière, car nous les polios nous avons une grande
force de vie ! Merci!
Réponse/opinion
2 juillet 2012
Jacques Tochon
R. de Chautagne
Bissy Chambéry
e-mail: jacques.tochon@wanadoo.fr
Pardon de vous décevoir, mais après avoir lu tout sur la
post-polio, il faut se résoudre à admettre qu'on y peut rien, l'évolution dans l'àge
n'arrange rien, idem que ceux qui n'ont pas eu de maladie, le corps à beaucoup
"donné"... Jje sais de quoi je parle !
Réponse/opinion
19 avril 2012
Saal Alain
F-70300
Luxeuil les bains 13 rue St Colomban
e-mail: alain.saal@neuf.fr
J'ai eu la polio à 5 ans. Je voudrais
correspondre avec une personne soit par le biais de votre forum ou directement rivardmichel685@gmail.com pour échanger des suites de cette
maladie; je présente des symptômes concordant avec cette personne
Réponse/opinion
17
avril 2012 Salama Wahiba
e-mail: Wbgyn@hotmail.com
J'ai 52 ans. J'ai des séquelles de polio
depuis l'âge de trois ans ( amyotrophie flessum et boiterie)
J'ai vécu jusqu'au là sans assistance pour
marcher , cependant et depuis 10 ans mon
périmètre de marche s'est reduit à 200 - 300m avec fatigabilité
et épuisement en plus. J'ai été victim de 2 fractures de l 'humérus(bras) en 2010 le
fémur du membre poliomyélitique en 2011. Les
six mois de réeducation ne m'ont pas permis
de reprendre le tonus initial , en plus le
flessum s'est un peu aggravé. Mon moral est à
son plus bas niveau; l'angoisse m'envahie et j'ai peur de perdre mon indépendance. La
podo-orthopédie peut elle m'aider à trouver
des solutions afin de continuer à vivre sans déprime?
Réponse/opinion
13 avril 2012
Michel Rivard
F - 31490 Leguevin 14 rue
des Pujols
e-mail: rivardmichel685@gmail.com
Bonjour
J'ai également eu la polio , à la jambe
gauche, à l'age de 5 ans . J'ai eu une vie sportive intense . Depuis ma retraite , en
2007, j'ai une post-polio et je ne suis plus en mesure de rien faire. Fléchissement de ma
jambe, grosse fatigue, douleurs la nuit . Le moral en a pris un coût. Je passe mon temps
sur une chaise de bureau avec roulettes.J'ai pris tous les médicaments possibles mais mes
douleurs ne passent pas.
Bon courage!
Réponse/opinion
29
décembre 2011
Jean-Paul
Muselle
B - 4460 Grâce-Hollogne 30, rue des Sarts B
e-mail: jeanpaulmuselle@hotmail.com
Bonjour, j’habite en
Belgique et je cherche quelques renseignements sur les syndromes post polio.
En effet,je suis âgé de 57 ans et j’ai contracté la polio dés l’âge de 19
mois.
Je souhaiterai savoir si parmi vous,ils y a des gens qui ont tout comme moi,des problèmes
urinaire, c’est à dire avoir des difficultés à uriner,je vous signale que je ne
suis pas touché par l’incontinence. Je souhaite savoir si il existe des
médicaments ou remède pour me soulager ou m’aider à mieux uriner. L’urologue
me dit qu’il ne voit rien,rien à la prostate et le psa est très bon, les
reins sont bons, rien également à la vessie. Mon médecin de famille lui
préconise(enfin,c'est ce qu'il pense) comme tous les résultats sont bons(prise de
sang,analyse d’urine,échographie et touché rectal) à un symptôme polio,et me dit
que le muscle de la vessie est fatigué.Pour lui,je dois vivre avec ça,et,ne plus en
faire comme c'est le cas une obsession.En plus au moment d’uriner je panique.
J'attends donc tous vos commentaires avec impatience Merci à vous de vouloir bien
m’aider. Bien amicalement à vous tous.
Réponse/opinion
18 novembre 2011
Ludovic Payment
59300 Valencienne Place du neufbourg appt 1
E-mail: rioludo@hotmail.fr
Bonjour,
je m'apelle Ludovic, j'ai 34ans et suis atteint des séquelles de polio depuis l'age de 2
ans, la jambe gauche plus précisément. J'ai toujours vécu le plus normalement possible,
mais ces dernières années, je me pose de plus en plus des questions. J'aimerai entrer en
contact avec des personnes afin d'en discuter et échanger nos expériences. A très vite.
Réponse/opinion
16 novembre 2011
Rachida Bourlier
Le Margallet Le coteau 42
E-mail: amour42810@laposte.net
Bonjour
a tous,
voila j'ai 39 ans et j'ai eu la polio a quelques semaines après ma naissance en
1972 au Maroc. J'ai touché tout le membre inférieur gauche par la polio. J'ai eu de
nombreuses interventions chirurgical. Jusque là je me déplaçais en béquilles mais de
plus en plus difficilement, avec de terribles douleurs d'articulations et des maux de
tête assez violents. Depuis peu de temps je suis en fauteuil roulant. Est-ce que cette
régression physique est normal a mon age? Est ce le syndrome post-polio?
Réponse/opinion
15
juillet 2011
Henri
Charcosset
F - 69100 Villeurbanne-France
22
avenue Condorcet
E-mail: henri.charcosset@neuf.fr
Moi-même
post-polio né en 1936, polio en 1953 , je suis animateur d'une page web:
http://bien.vieillir.perso.neuf.fr
dont
le rôle est en particulier de publier des articles médicaux (14), des articles
témoignages (19), et des infomations post-polio diverses.
Cette
page web post-polio est une des sections du site :
http://bien.vieillir.perso.neuf.fr
Notre activité post-polio donne aussi lieu à l'animation de plusieurs discussions , sur
forums Internet, comme Doctissimo - Santé - Handicap ou Doctissimo - Santé - Affections
neurologiques
Henri
Charcosset
Réponse/opinion
27 février 2011
Claude Lamarre
F - 97160 Le Moule Guadeloupe 8 Couronne Conchou
E-mail: lamarre.c@orange.fr
Par rapport à ma première intervention, je dois rajouter une
expérience très prometteuse. En septembre 2010, alors en pleine crise, j'ai pris l'avion
pour rencontrer un homéopathe pratiquant la "thérapie séquentielle". Elle ne
connaissait pas le syndrome que je lui ai décrit en lui signalant la très grande
variété des manifestations pour chacun d'entre nous. Son traitement, non seulement a
effacé toutes mes douleurs (à part une légère lombalgie qui semble d'origine
intestinale), mais m'a redonné une énergie pour reprendre le travail, un moral sain et
m'a permis de refaire des projets de retraite (dans six mois, à 65 ans, et ça fait six
ans que ma santé s'étiole) alors que, pris da ce tsunami, je ne cherchais plus qu'à
survivre, cherchant des planches de salut. (le reiki en était une intéressante.
Claude Lamarre
Réponse/opinion
26
septembre 2010 Chantal
Ustrycki-Taveau
F - 16340 L'isle d'Espagnac 28 Rue
Georges Clémenceau
e-mail: ustrycki.didier@neuf.fr
Depuis
des années, (20 et plus) je suis soignée pour dépression. Seulement,
moi, je me sens très fatiguée, sans endurance et de plus en plus touchée par le manque
de concentration,
de mémoire du matin au soir.
Il faut que je vous dise: jai eu la polio en 1962 à l'âge de 5 ans et je suis sortie de
l'hôpital des enfants à Bordeaux sans séquelles apparentes contrairement à mon frère
(2ans à l'époque) qui a été très handicapé. Nous avions été suivis pour la
kinésithérapie par les docteurs Barrière (Mme était aussi polio) et nous avons,
grâce à eux, récupéré le maximum de nos
muscles.
Mais cette fatigue récurente me ronge et mon travail s'en ressent: tout juste si je ne suis pas traitée d'arrièrée
(réflexion lente, action lente, cerveau lent). Quant à la maison je suis loin de faire ce que d'autres font
et je me repose beaucoup pour récupérer...bref!
Je
cherche des infos sur la possibilité qu'il s'agisse effectivement un épuisement dû à
cette maladie qui autrefois a sûrement affecté mes
neurones. N'a-t-on pas privilégié le côté
physique de la maladie (qui j'en conviens, est bien sûr primordial) au détriment
des conséquences sur le cerveau? Et ce sommeil non réparateur, cette sensibilité accrue
à la lumière, cette émotivité qu'en est-il par rapport à la destruction des neurones
par le virus? Merci de m'aider.
Chantal Ustrycki
Réponse/opinion
28
juin 2010 Beltrami Romana
B - 4100 Boncelles (Seraing/Belgique) Rue du
Forestier 41
E-mail: rom.belt@skynet.be
Bonjour à tous, et surtout aux victimes de la polio ou
plutôt du syndrome de post-polio (que l'on devrait appeler "le syndrome des
oubliés" !).
Il y bien des années (depuis pratiquement 1989) que je vis des "péripéties (et
n'ayons pas peur du terme) médicales" avec une confrontation quasi totale d'un corps
médical qui n'est pas au courant (ou ne l'intéresse pas trop !) des "nouveaux"
problèmes des "anciens" polios...
Mais grâce à des associations nouvellement créées, "le bruit" commence à
courir de ce phénomène du SPP!!
Alors, sans être obligée de consulter, à chaque fois, la France ou l'Italie, je peux
maintenant dire que je commence à avoir "une oreille attentive"...
Est-ce votre cas ? J'aimerai partager nos expériences communes, etc, etc...
A bientôt!
Romana
Réponse/opinion
11 juin 2010 MariaGarrido
Lisboa Av du Brasil, 15-6º-B
E-mail: margarida.garrido1@gmail.com
J 'ai 64 ans et j 'ai eu la polio à 10
ans. J'en garde une paralysie dans les muscles en dessous du genou de la jambe droite.
Depuis quelques années j'ai des troubles urinaires: je sens, à tort, que la vessie doit
être vidée...
J' ai déjà fait des examens médicaux et rien.
Je voulais savoir si quelqu'uns de vous autres avez des problèmes semblables.
Merci de votre aide.
Réponse/opinion
6 juin 2010
Claude Lamarre
97160 Le Moule N°8
lotiss. Couronne Conchou
Guadeloupe
E-mail: lamarre.c@orange.fr
C'est vous qui avez raison!
Écoutez ce que dit votre corps : nous autres anciens polios nous avons pris l'habitude de
forcer pour paraître capables de faires les choses, qui sont ordinaires pour les autres,
mais qui sont des exploits pour nous. Et un jour le corps dit: "Non, ,je suis
épuisé!" et il fait une réaction brutale de type
inflammatoire, un peu comme dans la sclérose en plaque ou la polyarthrite rhumatoïde.
Cette poussée pourrait être suivie d'une rémission, si deux facteurs positifs
s'additionnaient :
- d'abord rencontrer un médecin intelligent, qui écoute son patient et ne soit pas
obnubilé par les bribes de connaissances sur la polio (le plus grave étant qu'ils sont
persuadés que la polio en elle-même n'est pas douloureuse et donc ils accueillent les
plaintes de leurs patients avec un soupçon d'agacement; ceux qui ont déjà vu un certain
regard chez leur médecin savent combien ça rajoute à leur douleur...).
- ensuite reconnaitre soi-même qu'on a le droit d'être épuisé, qu'on a plus
encore, le droit au congé de maladie, qu'il faut diminuer l'usure du corps, prendre des
anti-inflammatoires legers type Ibuprofene (le seul médicament qui semble prométeur est
un anti-inflamatoire: le Xepol(R) phase III), maigrir par les méthodes
hyperproteinées naturelles (genre Ducan ). La carnitine est aussi à l'étude.
Il faut savoir que passer de 80 à 65 kilos, pour une femme c'est diviser le travail
articulaire et musculaire par deux. Enfin et par experience personnelle, une poussée avec
épuisements soudains, apnées du sommeil, douleurs variées, invalidentes dans des zones
apparement non touchées par la polio peuvent être complètement stoppés par des
séances de Reiki suivies d'un autotraitement (nécéssite de faire un stage de niveau 1 )
Je suis à la disposition de tous mes compagnons de misère pour discuter, soit sur ce
forum, soit directement par mails sur vos experiences et vos réussites (ou non)
Amicalement Claude
Réponse/opinion
20 juillet 2009
Hassiba Boucebha née Zaidi
Boufarik W. Blida Bp 104 route nle n° 1
Algérie
e-mail: hassiba_boucebha@hotmail.com
Bonjour Madame,
voilà je me présente: maman de 4 enfants, vivant en Algérie, je me suis fais opérée
à Montpelier et prise en charge par le centre de rééducation de Palavas les Flots (sud
de la France) vers les années 1968 à 1974.
Je vie avec ma polio des membres inférieurs et ces dernières années j'ai trop mal au
bassin.
Je vous demande, si - à votre avis - c'est dûe à ma polio?
Merci de me répondre!
Salutations
Réponse/opinion
16 juillet 2009
Claude-Cathérine Süri
1009 Pully Fau-Blanc 2 C
e-mail: claude.sueri@hispeed.ch
Bonjour!
J'ai fait une polio en 1958 et j'ai 58 ans. Ma résistance musculaire et à la fatigue
s'est beaucoup
dégradée ces cinq dernières années, j'ai dû arrêter mon travail. Avec la baisse
d'activité physique,
les modifications hormonales et le moral en berne, j'ai pris 12 kilos, ce qui a été une catastrophe
entraînant une cercle vicieux de fatigue supplémentaire. Depuis quelques mois, je suis suivie
par une diététicienne et je perds lentement mes kilos. J'ai fait une série de
physiothérapie à l'hôpital
orthopédique, deux séances par semaine : du Maitland à sec, et une demie heure en
piscine.
Au début
ça m'a fait du bien, mais j'ai craqué au bout de 6 semaines. Epuisement total, douleurs aggravées,
vertiges, je mettais deux jours à récupérer surtout après la piscine. Je faisais des
chutes de fatigue.
Après dix jours de repos, c'est mieux allé. Je suis très déçue.
La doctoresse qui m'a prescrit la physio
n'avait pas l'air de comprendre, pensait visiblement que je me plaignais pour rien. Selon elle, il
est normal d'avoir mal au début d'une physiothérapie.
Mais je me pose des questions : est-ce nécessaire
d'avoir mal à ce point et de devoir vivre ces thérapies comme des purgatoires
d'épuisement ? J'ai demandé une seule fois par semaine la piscine, 20 minutes seulement,
pour l'avenir.
Je ne sais plus si c'est moi qui suis trop douillette. Je supportais bien la physio,
auparavant, j'adorais
nager, et maintenant je le paye si cher en douleurs et faiblesse !
Il me
paraît beaucoup plus important de baisser mon poids, c'est ce qui m'aide le plus.
Faites-vous aider
par une diététicienne, c'est un vrai soutien! Mais attention, ce n'est pas remboursé
par l'assurance
maladie.
Voilà,
j'espère que l'un(e) de vous pourra me dire s'il a fait des expériences semblables !
Amicalement à tous
Claude-Catherine
Réponse/opinion
19 février 2009
Henri Charcosset
69100 Villeurbanne 22 av Condorcet
e-mail: bien.vieillir@club-internet.fr
Mon activité mise à jour en février 2009. Plus de 450 articles au total.
1 / Tout sujet pour un bien vivre de 50 à 100 ans
http://bien.vieillir.club.fr/index.htm
2/ Avec une page: "Post Polio Info en bref"
http://bien.vieillir.club.fr/digestpost%20polio.htm
3/ Page comprenant une page : Lieux de soins post polio en France et Actes Congrès Polio
Paris 2006 et 2008
http://bien.vieillir.club.fr/congres_polio_paris_04.dec.2008.htm
Henri Charcosset, post polio, retraité, bénévole indépendant
Réponse/opinion
17 février 2009
Nanou
Dhaussy
59286 Roost Warendin 177 rue gustave eiffel
e-mail: nadine.dhaussy0463@orange.fr
.
Bonjour, je viens de lire votre message.Comme vous j'ai eu la polio à 6 ans, mais à ce
jour je vais avoir 58 ans. J'ai dévéloppé le syndrome post-polio vers 50 ans, me
demandant ce qu'il m'arrivait... Ayant été restauratrice, je pense que j'ai peu force
sur les neurones musculaires qui me restaient et que je les ai endommagés encore plus...
Je vous donne les coordonnés de l'hopital ou je suis suivie. En 2001 j'ai eu une visite
à Garches, maintenent je vais à Lille, Hôpital Swinheudauw Chr. de Lille.
Je ne sais pas où vous habitez, mais savez que vous pouvez être prise en charge par un
taxi, en faisant la demande à la cpam...Vous pouvez me répondre, si vous avez quelques
questions concernant "cette maladie". A bientôt et bon courage!
Réponse/opinion
20 janvier 2009
Michéle Carrion
196 Route de Sens
Mousseaux les Bray
e-mail: michelle.carrion@aliceadsl.fr
Bonjour, je découvre depuis très peu le spp. Je suis atteinte de la polio depuis mes 6
ans. J'en ai 48 ans. J'ai voulu ce jour prendre rendez-vous à Garches avec le Dr Genet
François, mais on m'a répondu: complet! pas avant 2010!! Pourriez vous me donner
d'autres coordonées, car je n'ai que celle là. Je vous remercie.
Michèle
Réponse/opinion
30 décembre 2008
Chantal Etienne
F - 05000 Gap Le Juvénis, N°4 Rue Juvénis
e-mail: chantalyde@aol.com
- J'ai eu la polio à l'âge de 4 ans. Agée de 59 ans je
développe un SPP. J'ai des problèmes avec mon intestin. Diarrhées. J'ai fait faire une
coloscopie, gastroscopie, prélèvements, biopsies, radio. Tout est négatif, même pas un
petit polype. Pendant 3 mois, diarrhés tous les jours. Maintenant cela va mieux mais ce
n'est pas encore parfait... Je pensais bien que cela venait de ma polio et suis très
heureuse de voir que j'ai certainement bien vu. D'après l'article de Sinn Anuras (www.ott.zynet.co.uk/polio/lincolshire/library/usa/gi.html
(webmaster)) il n'y a rien à y faire. Comment cela évolue-t-il ??
Merci pour cet article, je vais pouvoir le donner à mon généraliste, qui a la bonne
volonté de se laisser enseigner...
- Bien sûr qu'il s'agit du SPP. Pour être reconnu, il suffit d'aller consulter un grand
professeur de rééducation fonctionnelle. Surtout pas un neurologue. Il y en a en France
dans toutes les régions et à Paris. Consultez le GLIP, il vous donneront la liste de ces
spécialistes. Non vous n'êtes pas fou. Nous subissons : la mort des unités motrices,
une méga inflammation dans le système nerveux central. Ceci entraîne une fatigue
épouvantable, toutes sortes de douleurs dans le corps et la moëlle épinière, le bulve
rachidien. Nous perdons toutes nos forces et le moral en prend un sacré coup. Pour ma
part, ma carrière s'est arrêtée en queue de poisson et j'ai essuyé pas mal de
moqueries de la part de tout un chacun y compris des médecins de tous bords... Courage,
il faut relever la tête. Il existe un médicament le XEPOL commercialisé par la firme
Pharmalink qui, paraît-il, donne d'assez bons résultats. Pour l'instant il n'est pas en
vente libre en France mais aux U.S.A. et dans certains pays d'Europe. J'attends avec
impatience...
Cordialement.
Réponse/opinion
1 décembre 2008
Guy Grandemange
88100 Saint Dié des Vosges 3 Rue Albert Blondin
e-mail: guygrandemange@orange.fr
Bonjour à toutes et tous,
je veux signaler à mes amis que je ne peux plus faire mes transfers du fauteuil
éléctrique au siège de mon 806 et j'ai changé au fauteuil pour un "Mocquot"
qui va direct au volant. Je peux ainsi contrinuer à pratiquer mon occupation favorite qui
est pratique. Les transport en commun ça n'est pas encore idéal.
Avec mon amitié
Guy Grandemange, polio depuis 1929
Réponse/opinion
1 octobre 2008
Jocelyne
Clerlande
Tancarville 1 bis Impasse Maurice Leblanc
e-mail: j.clerlande@orange.fr
Bonjour,
J'ai eu la polio en 1956 à l'age de 16 mois. Donc j'ai toujours vécu avec.
Maintenant j'ai 53 ans et je ne souffre pas trop, mon médecin ne m'a
jamais parlé de post-polio. J'ai quelque fois des douleurs mais j'évite
de m'écouter et je reprends le chemin du travail qui me réconforte
moralement et physiquement. J'ai fait de longs séjours à Garches
Hendaye et à St Cloud J'aimerai avoir plus d'explications sur les symptomes
du post-polio.
Bon courage à tous!
Réponse/opinion
19 juillet 2008
Chantal Lazare
F - 40600 Biscarrosse, 20 rue du Nautilus
e-mail: erazal40@orange.fr
Bonjour à toutes et à tous. J'ai 53 ans. J'ai eu la polio à la naissance et j'ai
été opérée. La jambe droite est atrophiée.
A 50 ans j'ai déclaré un athme. J'ai des douleurs thoraciques coté gauche, également
le bras et la jambe gauche, des sciatiques à répétition. Le syndrome post-polio n'est
pas reconnu. En revanche je souhaiterai savoir s'il y a un spécialiste sur Bordeaux qui
soignent les post-Polios.
Merci à vous. Cordialement.
Réponse/opinion
30 mai 2008
Régis Boyer
e-mail: regiscreole37@aol.com
Bonjour à tous. J'ai découvert ce site .
Moi j'ai 39 ans et je suis aussi touché par la polio . Aujourd'hui je travaille toujours,
mais à mi-temps, car je n'arrive plus a tenir à cause de la fatigue.
J'ai eu la polio à la naissance sur île de Réunion et aujourd'hui, malgré mon jeune
age, je me pose beaucoup de questions, qui restent sans réponses.
Salutations
Régis Boyer
Réponse/opinion
20.5.2008 Karin Chabloz
2000 Neuchâtel Rue du Rocher 35
e-mail: karin.chabloz@bluewin.ch
Monsieur, Madame, mon mari étant handicapé suite à l poliomyélite qu’il a dû
subir à 15 ans, sa mobilité avait fortement diminué avec l’âge et les
conséquences de maladies.
Pour sa rentrée à la maison le 24 décembre dernier j’ai fait installer un
ascenseur intérieur puisque nous vivons sur deux étages.
Malheureusement, mon mari est décédé subitement et inattendu le 30 avril dans sa 82ème
année.
Du fait, que je ne pourrais pas garder un si grand et cher appartement pour moi toute
seule, je dois faire démonter l’ascenseur rapidement, n’utilisé que quatre
mois finalement.
Ma question à vous: Connaîtriez-vous une personne qui serait interessée ou aurait
besoin d’un monte-personne mais qui n’a que peu de moyens? Je pourrais vous
faire parvenir une description avec photo. Il s’agit d’un ascendeur Rigert
Bison50 (détail sur www.rigert.ch/index.cfm?site=rigert.ch&page=27&lamh=F ) pour un escalier intérieur droit de 4.30 m (ou moins), fixation
facile sur le côté droit. Je le vendrais à bon prix, à discuter.
J’apprécierais aussi toute autre proposition ou suggestion que vous pourriez me
faire, le cas échéant faire une annonce sur votre site ou dans vos publications.
Merci de vos nouvelles et mes salutations les meilleures.
Ich spreche auch Deutsch, falls Sie weitere Auskünfte
haben möchten.
Karin Chabloz
6 avril 2008
Michel Tuashi
Milano
e-mail: jymk07@gmail.com
Cher ami, j'ai connu cette époque. J'ai 48 ans, polio des deux jambes complètement
atrophiées et je vis depuis 3 ans en fauteuil. Mes problèmes de dos se sont ameliorés
depuis que je m'assois en tailleur. Je suis assez court, surtout au niveau des jambes - et
ainsi je suis beaucoup plus stable.On m'en fait souvent la remarque, que ce n'est pas
très esthétique, mais je peux travailler a peu-près tranquillement quelques heures sans
douleurs. J'évite les gros transfers. Je n'ai plus honte de me faire porter plus souvent
aux bras de mon grand fils, qui a 16 ans.Je pèse 45kg. Il vaut mieux prendre la vie du
bon coté, d'en faire le plus possible et profiter de chaque instant.
Réponse/opinion
23 février 2008
Henri Charcosset
Lyon, France
e-mail: bien.vieillir@club-internet.fr
Né en 1936, polio en 1953, séquelles générales sauf
respiratoires, SPP.
J'ai sur mon site Internet, une section: Post polio - Info en bref
Adresse: http://bien.vieillir.club.fr/digestpost%20polio.htm
Je n'ai pas de forum à proprement parler, mais peux publier des
messages de tout sujet, à m'adresser par e-mail bien.vieillir@club-internet.fr
Bonne continuation à ce forum!
Amicalement
Henri
Réponse/opinion
26 décembre 2007
mimi
e-mail: mimi0273@hotmail.fr
Bonjour à tous et bonnes fêtes de fin d'année et
meilleurs voeux pour le nouvel an !!
Venez discuter avec nous sur le forum
http://forumpolio.aceboard.fr/i-250280.htm
!!
Et vous Dr Lehmann, vous pouvez venir aussi et participer à nos discussions !! On parle
de la polio, mais pas que de ça, on apprend aussi à se connaitre...D'ailleurs, ça
serait pas mal d'avoir un médecin à qui parler sur le forum !
Encore bonnes fêtes !
Réponse/opinion
31 octobre 2007
Djamila Benbou
Cité Fontaine Fraiche Bât: G
Ain-Taya Algerie
e-mail: bendjimy@yahoo.fr
Heureuse d'avoir découvert ce forum. Enfin je peux parler de mes soucis de polio avec des
polios comme moi.
Aujourd'hui à ma surprise je dois faire face au syndrome post polio.
Je suis une Algérienne agée de 40 ans ayant contractée la
polio à l'âge de 9 mois. J'ignorais l'existence du syndrome poste polio, jusqu'à ce que
par curiosité je faisais des recherches sur internet. Quel était mon choc en apprenant
que je n'en ai pas encore fini avec cette maladie. C'est comme si on me l'annoncait pour
la première fois. J'ètais déprimée pendant longtemps, avant de me décider d'accepter
le fait et de prendre ça comme un point positif. J'aurais pu l'ignorer encore pendant
longtemps et ne pas écouter les signes de ce syndrome, qui sont déjà là depuis des
années, sans que je m'en rendait compte.
Aujourd'hui, que je le sais, je dois éviter de me mesurer aux personnes valides en me
tuant au travail. Je dois apprendre à ménager mes forces et à mieux me prendre en
charge pour ralentir les effets de cette maladie.
J'aimerai savoir s'il y a la possibilité pour moi d'avoir un rendez- vous chez le
médecin que vous recommandez. Sinon, y a-t-il un moyen de entrer en contact avec lui, son
adresse e-mail par exemple. Mérci et bon courage.
Réponse/opinion
8 octobre 2007
Dorra Harrar
Rue Korbous
Tunis
e-mail: dh1992fr@yahoo.fr
Bonjour,
je n'arrive pas à trouver le site "polio sans frontière" Est-ce que quelqu'un
peut me l'indiquer?
Merci
Réponse/opinion
17 septembre 2007
mimi
e-mail: mimi0273@hotmail.fr
Bonjour !
J'ai créé un forum sur lequel on parle essentiellement de la polio.
En voici le lien :
http://forumpolio.aceboard.fr/i-250280.htm
On y parle aussi d'autres sujets, comme de nos métiers, de jardinage, de cuisine...
On apprend à se connaitre petit à petit, alors si vous voulez nous rejoindre...
J'ai été très touchée par le témoignage d'une personne venant d'Algérie qui disait
avoir vécu des discriminations raciales et aussi à cause de son handicape. Je ne sais
plus comment tu t'appelles, mais si tu te sens seul, n'hésite pas à venir sur le forum
discuter avec nous, on t'accueillera avec plaisir...
Réponse/opinion
8 septembre 2007
Claire
Cassany
Il ne faut surtout pas - d'après moi - s'abrutir
avec des médicaments, par contre, en prendre de temps en temps est indispensable pour se
reposer, car on diminue sa vigilance et on est finalement dans un état qui ralenti le
cerveau, et donc la tension nerveuse, qui nous est indispensable pour rester en pleine
forme. Par contre, vous faites peut-être des apnées du sommeil et cela vous empêcherait
de dormir, car moi autrefois je me retournais tout la nuit et aujourd'hui, si je me
retourne deux fois par nuit c'est beaucoup depuis que j'ai une ventilation nocturne.
Réponse/opinion
1 septembre 2007
Dorra Harrar
Rue Korbous
Tunis
e-mail: dh1992fr@yahoo.fr
Réponse à Nathalie Gagne, 1 août 2007
Bonjour!
Moi mème j'ai eu la polio. J'ai 48 ans. Mon genou me fait très mal j'ai vu un
spécialiste en Tunisie qui m'a conseillé la natation et il m'a dis de ne surtout pas
pensé à la prothèse. Il m'a même dis: "Attention! Ne touchez pas à votre genou
atteint de la polio."
A plus - et bon courage pour votre mère
Réponse/opinion
1 août 2007
Nathalie Gagne
Issy les Moulineaux
e-mail: risana@free.fr
Bonjour,
ma mère a eu la polio à l'age de 7 ans. Elle en a aujourd'hui 65. Elle se plaint de plus
en plus de son genou, qui bloque...(Enfin elle se plaint rarement, je crois que lorsque
l'on se bat toute une vie, cela amène a avoir une force de caractère importante...).
Je suis en train de chercher un spécialiste des prothèses du genou sur Lyon ou Paris
pour voir s'il y a un mieux à lui apporter. En connaissez-vous un ? Merci pour vos
messages, réponses. Et bon courage à tous!
Réponse/opinion
23 juillet 2007
Estelle Chétrit
27 Rue Alphonse Daudet
F Dunkerque
e-mail: echetrit1@free.fr
J'ai une dermatomyosite. Est-ce une conséquence de mon SPP
?
Merci
Cordialement
Réponse/opinion
10 juillet 2007
Jacques Tochon
R. de Chautagne
Bissy Chambéry
e-mail: jacques.tochon@wanadoo.fr
A Nanou Dhaussy : on suivra donc le résultat chez vous. Ce serait intéressant que tout
le monde s'exprime sur ce médicament.
Je conseille, si on n'est pas trop fatigué, et pas géné respiratoire, de faire des
cures annuelles, par exemple à Lamalou-les-bains (34).
Amitiées
Réponse/opinion
8 juillet 2007
Dhaussy
Nanou
135
Rue Léon Blum
F
- 59286 ROOST-WARENDIN
e-mail: dhaussy.nanou@free.fr
Réponse à Jacques Tochon concernant la L-carnitine .Ma
pharmacienne m'a fait des gélules de L-carnitine dosés à 500mg. Je vais commencer le
traitement cette semaine. Je ne manquerai pas de vous informer du résultat. Pouvez-vous
m'indiquer si certaines cures sont bénéfiques et lesquelles? A l'avance merci.
Réponse/opinion
27juin 2007
Jacques
Tochon
R.
de Chautagne
Bissy
Chambéry
e-mail:
jacques.tochon@wanadoo.fr
Fatigue sévère des polios : Que faites-vous ?
Alicaments, médicaments, aliments, essais thérapeutiques?
Merci !
Réponse/opinion
19 juin 2007
Eleonore Valente
25 Avenue Surcouf
F - 93150 Blanc Mesnil
e-mail: eleonore.valente@wanadoo.fr
Jj'ai eu la polio à l'âge de 4 ans et demi (j'en ai 55
aujourd'hui) et ai des séquelles au bras gauche.
Comme la plupart des gens qui se sont exprimés sur ce forum, je me sens incomprise,
fatiguée et dépressive. Je bénéficie d'une rente invalidité 1ère catégorie, mais
cela est insuffisant;
j'ai beau expliquer que je ne peux plus exercer d'activité professionnelle régulière
même à temps partiel, "je ne rentre pas dans les textes de la sécurité
sociale" pour la 2è catégorie. En fait il aurait fallu que depuis toujours je me
plaigne.Alors que j'ai tout fait pour paraître "normale" donc je me suis
surpassée, mais un jour l'âge nous rattrape et on ne peux plus lutter. J'essaie de faire
comprendre que j'ai de la dignité et que tant que je n'avais besoin de rien je ne vois
pas pourquoi j'aurais fait du cinéma. Pendant des décennies j'ai travaillé normalement
(33 ans passés) et il se trouve que les choses se sont dégradées après 50 ans avec
maux de dos et grande fatigue. Donc moral à zéro et déprime...
Par contre j'ai rencontré le professeur Yelnik, rhumatologue à l'Hôpital Fernand Vidal
à Paris et je dois dire, que j'ai eu le sentiment d'être écoutée. C'est déjà quelque
chose. Je reviendrai régulièrement sur ce forum, ne serait ce que pour discuter avec des
gens comme moi, enfin!!!
Réponse/opinion
13 juin 2007
Gery Salingue
Lp Flora Tristan
Lillers
e-mail: gerysalingue@hotmail.com
Bonjour,
je suis allé sur votre site.
Voila, mon histoire: Je suis atteint de polio depuis l'age de 16 mois. J'en ai
maintenant 52 ans.
Ma polio a atteint ma jambe droite; elle est complètement atrophiée. J'ai eu diverses
opérations. A celle-ci par le professeur Chabrol a l'époque au ENP de Garches j'y ai
passé sept ans.
Jusqu'à l'age de 50 ans, je marchais a peut-près normalement, mais depuis quelques temps
j'ai chutes sur chutes. Je dois marché avec des béquilles, sans parler des autres
problèmes de santé . Douleur de dos a plus en finir, une énorme fatigue et une
souffrance qui se perpète a tout instant, qui joue aussi sur le moral.
Pourtant je vis avec quelqu'un qui m'aide beaucoup car par moment je ne suis plus capable
de faire mon boulot, elle le fait a ma place. Je lui dois tant .
Quand j'en parle a mon médecin, et que je lui dit que la polio se réactivait, il me dit
que non, et me prends presque pour un fou.
Serait- il possible que cela soit le SPP? J'aimerais aussi savoir comment on peut être
reconnu SPP.
Je souffre de cela et je fait aussi souffrir ma femme. Elle ne le dit pas, mais je sais .
J'aimerais recontacter des personnes, qui on été a ENP de Garches entre 1964 et 1972 .
Merci de me répondre.
Cordialement Gery Salingue
Réponse/opinion
29 mai 2007
Dhaussy Nanou
135
Rue Léon Blum
F
- 59286 ROOST-WARENDIN
e-mail: dhaussy.nanou@free.fr
Bonjour à toutes et à tous,
comme le signale une personne avant moi, ce forum est interessant mais malheureusement
nous n'avons aucune réponse à nos questions! Et j'étais très heureuse de le
découvrir. Cela me redonnait du moral, mais aujourd'hui je suis toujours au même point,
c'est à dire: sans aide, car personne ne m'a répondu. Je compte sur vous et ne manquerai
pas de vous informer de mes découvertes pour vivre mieux.
C'est à dire: J'essaye de savoir ce que sont les injections
d'immunogamaglobulines en neurologie? Comment se procurer de la L-carnitine à 500mg?
Est-ce bénéfique de prendre de la poudre de soja afin de tonifier les muscles? Merci de
me répondre.
Réponse/opinion
25 mai 2007
Dhaussy Nanou
135 Rue Léon Blum
F - 59286 ROOST-WARENDIN
e-mail: dhaussy.nanou@free.fr
Bonjour,
je voudrais savoir ce que sont les injections d'immunogammaglobulines? Et quel labo
propose de la L-Carnitine dosée à 500mg? Pouvez-vous m'indiquer quels exercises à
pratiquer chez un kiné? La piscine est-elle bénéfique? Est-ce bien d'utiliser "le
power-tonic"?
Merci de me répondre - je suis démoralisée.....
Réponse/opinion
29 avril 200'7
Guy Henri Grandemange
Rue Albert Blondin 3
F - 88100 Saint Dié des Vosges
e-mail: guygrandemange@aol.com
Christiane,
je suis moi même un des plus ancien polio je peux dire franco-suisse.
En effet, j'ai eu la polio à l'âge de 3 ou 4 mois en 1929 en été, et j'ai été
soigné par le professeur Placide Nicot, le seul spécialiste à l'époque de cette
maladie. Je passais 6 mois par année à l'hospice orthopédique de Lausanne, où,
appareillé, j'ai pu faire quelques pas.
Maintenant je suis toujours en fauteuil roulant.
Vous avez en Suisse un médecin très bon dans notre domaine, le Docteur Lehmann.
J'ai gardé de bonne relation avec la Suisse et surtout le Tessin, puisqu'une de mes
filles est mariée avec un tessinois et ils ont trois enfants que je vais souvent visiter
au Val Maggia.
Je vous envoie mes amitiés.
Guy Henri Grandemange ASPr
Réponse/opinion
24 avril 2007
Christiane Ndassi-Fongang
6594 Contone Chiossaccio
e-mail: christianendassifongang@gmail.com
Polio à 2 ans, SPP reconu a 32 ans. Depuis 4 ans je suis
suivie par les médecins et finalement le neurologue m'a dit, que j'ai la SPP. Pour la
suite il me laisse dans le vide; il dit, qu'on peux rien faire - et c'est tout.
En suite de ses déclarations j'ai fait des recherches et j'ai découvert la CIPS. Je lui
fais part dès ma découverte, mais on me répond, que c'est inutile de faire d'autre
consultations. Je suis un peut perdue, je ne me sens pas bien, j'ai mal et je suis très
fatiguée, soit physiquement, soit psysiquement.
Que dois-je faire?
Merci de me répondre
Réponse/opinion
15 mars 2007 Christiane
Ndassi-Fongang
6594 Contone Chiosaccio
e-mail: christianendassifongang@gmail.com
C'est formidable!! Finalement je me sent plus seule dans ma maladie. Je croiais être la
seule en Suisse être atteinte de polio et de la SPP, que je viens de découvrir.
J'aimerais bien discuter avec quelq'un, qui vie la même situation que moi. Merci de me
répondre.
À bientôt!
Réponse/opinion
28 janvier 2007
Anne Chanez
Ch. des Pertsets 5
1470 Estavayer-le-Lac
e-mail: a.chanez@bluewin.ch
Au Docteur Lehmann et à qui de droit...
Atteinte de polio dès l'âge de 2 ans 1/2, j'ai 50 ans. J'ai tenté de me débrouiller de
manière totalement autonome, que cela soit au travail ou chez moi, malgré des
séquelles, de grandes fatigues et des douleurs diffuses. Depuis deux ans, je cherchais
l'écoute d'un médecin ou d'un neurologue qui puisse me prendre au sérieux et non pour
une hypocondriaque. Totalement incomprise et n'ayant pas obtenu de certificat médical
alors que je demandais une phase de repos, je suis allée jusqu'au burn-out physique et
moral, d'où hospitalisation. Après sept semaines d'investigation, je suis enfin reconnue
comme étant atteinte de SPP et loin d'être à nouveau autonome, serai encore
hospitalisée quelques semaines.
Entre temps, j'ai découvert SIPS et j'ai pris contact avec le Docteur Lehmann,
spécialiste de la polio à Berne ( voir sous rubrique "Prestation" ), qui a
rapidement accepté une consulation. Lui-même atteint de polio, il m'a malgré tout
accordé 2 heures et demie d'entretien. De sa part, j'ai ressenti une grande capacité
d'écoute, de respect, de reconnaissance et d'échange. Pour moi, c'était la première
fois que je me sentais comprise et ce laps de temps a compensé l'immense solitude vécue
depuis toutes ces années. 47 ans d'attente qui en valait la peine, vraiment.
Je tiens dès lors à le REMERCIER publiquement, car, malgré la fatigue qu'il m'a semblé
percevoir chez lui, j'ai découvert un personnage qui a de grandes valeurs humaine.
Je souhaite aussi vivement recommander le Docteur Lehmann à toutes les personnes qui en
éprouvent le besoin.
Avec tout le respect que je vous dois,
Anne Chanez
Réponse/opinion
21 décembre 2006
Rosine Uccello Dauban
Via
delle acacie 119
Rome
e-mail: rosineuccello@yahoo.fr
Réponse
à Isabelle
Commune (30.11.06)
Jacques Tochon (29.11.06)
Estelle Chétrit (8.11.06)
Lise Bergeron (7.9.06)
Bonjour Isabelle,
Tu sais, si tu habites à la Normandie il n'y a rien de plus près que Paris.
Il y a une liste des médecins spécialisés pour polios, mais il ne faut pas s'y fier du
tout...
A Paris le centre, c'est Garches. Prof. Divien et Dr.
Isabelle Laffont. D'après ce que j'ai su, ils ont peu d'écoute. Mais cela dépend des
gens.
Sinon Creteil Prof Hamonet et Dr Gallaup. Je n'avais pas pensé à te dire: à Creteil tu
peux y aller de ma part. J'ai travaillé avec eux.
C'est moins le centre que Garches, mais tu y trouverais sans
doute plus d'écoute.
Moi, je suis allée à Fernand Widal, mais je déconseille...
Jacques: Peu ou pas d'effets... à part des diarrhées très fréquentes parfois !!!!
Post polio et fibromyalgie ??? C'est sur? Ce ne serait pas toujours seulement le post
polio
C'est vrai que l'Effexor(R) (à faible dose) agit sur les douleurs, (chez
moi)Essentiellement articulaires.
Attention! La fatigue du post polio est souvent confondue avec une depression.
Salutation Rosine
Réponse/opinion
12 décembre
2006 Kaiser Kaiser
Oujda
Maroc
e-mail: kaiser_kaiser@hotmail.fr
Bonjour! J'ai créé un groupe nommé LES POLIOS DU MONDE
pour tendre la main aux gens qui en avaient besoin comme à moi on me la tendu .
Ce groupe aura pour but de s'échanger des informations sur la poliomyelite. Si certaines
personnes ont des suivies sur la recherche effectuée, sur la prise en compte et en charge
de la maladie, elles pourront en faire part également ce groupe, pour donner lieu à des
conversations pour que les adhérents se connaissent mieux. Si des personnes ne sont pas
atteintes mais connaissent une personne, qui l'est, n'hésitez pas à venir pour poser des
questions sur comment vivre avec une telle maladie, comment y réagir et l'accepter.
Voici le line de ce groupe :
http://groups.msn.com/despolliossansfrontieres
Et surtout n'oubliez pas de motiver vos demande de
participation, car sans motivation, pas d'acceptation.
Merci !
Réponse/opinion
30 novembre
2006 Isabelle Commune
12 Rue des Pleins Champs
76000 Rouen
e-mail: communeromain@wanadoo.fr
Polio depuis l'âge de 4 ans. J'ai 52 ans et je veux faire
un bilan; je veux absolument aller voir un médecin qui écoute, comprehensif...., qui me
conseille. J'habite en Normandie.
Merci de votre réponse
Réponse/opinion
29 novembre
2006 Jacques Tochon
R. de Chautagne
Bissy Chambéry
e-mail: jacques.tochon@wanadoo.fr
Quel effet pour nous : L-Carnitine ?
Merci de me renseigner
Réponse: Carnitine et syndrome post-polio
(SPP)
Réponse/opinion
27 novembre 2006
Marteau Geneviève
11 Gde rue de la Douve
Sainte Hermine
e-mail: marteau.genevieve@wanadoo,fr
Bonjour a tous.
Depuis hier j'ai découvert ce dont je souffrais sans le savoir.J'ai eu la polio à 11
mois, pouvait marcher sans séquelles à l'age de 4 ans. Je garde un mollet plus petit et
la jambe droite plus courte de 2 cm.
Aujourd'hui j'ai 43 ans. Depuis des années je souffre de douleurs dorsales, de douleurs
musculaires non invalidantes mais me provoquants de fortes migraines.
Il y a 2 ans j'ai été obligée de remettre des semelles.Toutes ces douleurs et cette
fatigue me semblent aujourd'hui trouver l'explication que personne ne m'a jamais
donnée.Je n'ai jamais fais cas de cette maladie.
J'ai 3 enfants,une vie trés active, un travail fatiguant physiquement, mais je sais
maintenant mettre un nom sur mes douleurs.
Merci à tous de faire connaitre ce syndrome
Réponse/opinion
16 novembre 2006
Eliane Philippot
26 rue Nicolo
F - 75116 PARIS
e-mail: montaure@noos.fr
Réponse à Edith Simon
Bonjour,
puisque vous êtes proche de Paris, vous pouvez consulter l'Hôpital de Garches, la
Dr Isabelle Laffont
Je suis comme vous...
Eliane Philippot
Réponse/opinion
11 novembre 2006 Guy Henri
Grandemange
3 Rue A. Blondin
F - 88100 Saint Dié des Vosges
e-mail:guygrandemange@aol.com
Mes amis,
je rentre d'un centre de réadaptation après la l'opération de la
coiffe des rotareurs dans l'épaule après l'opération deux mois dans ce centre et
il faut encore faire attention de ne pas forcer, c'est trés fragile les premiers mois.
A tous ceux ou celles qui utilisent leurs bras avec des cannes ou un fauteuil, ne forcer
pas, économiser vos épaules.
Je salue tous les lecteurs de ce FORUM.
Un amis polio depuis plus de 77 ans.
Guy Henri Grandemange
Réponse/opinion
11 novembre 2006 Michelle
Dives
Strouvia 11
B - 5340 MOZET
e-mail: secretaire@afppp.be
Bonjour à tous,
je suis âgée de 58 ans, polio depuis l'âge de 14 ans et atteinte du SPP depuis 2000.
J'ai créé l'Association Francophone
Polio & Post-Polio (www.afppp.be)
en 2005. En visitant notre site, vous pourrez y trouver des informations intéressantes.
Nous, polios, nous avons pris l'habitude de lutter, nous devons redoubler d'énergie et de
vigilence pour combattre le post-polio syndrome mais nous devons absolument ménager et
doser nos efforts, il n'est pas question de nous épuiser.
Le premir Congrès Européen sur la Polio a lieu à Paris ce 16 novembre, j'y serai et
espère revenir avec des informations intéressantes pour tous nos membres.
Bien à vous, Michelle (secrétaire)
Réponse/opinion
8 novembre 2006 Estelle Chétrit
10 Domaine du Château
F - 91380 Chilly Mazarin
e-mail: echetrit@club-internet.fr
Bonjour,
polio à 18 mois, post-polio à 59 ans et fibromyalgie à
62 ans. Aujourd'hui j'ai 64 ans et je suis très fatiguée. Les medecins baissent les
bras.
Je prends 3 gélules d'Effexor(R) (Venlafaxin) à 37.5mg tous les matins et 6 gélules de Lamaline(R) par jour.
Sans compter les irruptions de boutons dans le dos (Staphylocoque doré (aureus), après examens de
laboratoire.
Je commence à désespérer...
E.Chétrit
Réponse/opinion
7 novembre 2006
Eliane Philippot
26 rue Nicolo
F - 75116 PARIS
e-mail: montaure@noos.fr
Une question...
Agée de 66 ans, atteinte de polio sévère à l'âge de 7 ans, aujourd'hui SPP, mon
neurologue me conseille des injections d'immunogammaglobulines...
Je voudrais savoir d'où vient ce produit et si des anciens polios ont fait l'expérience.
Merci
Pour préserver notre capital neuro-musculaire : avoir des activités modérées,
savoir prendre soin de soi, éviter l'obésité, manger bcp de protéines, prendre
Lcarnitine, éviter le stress et... faire confiance à la vie. Courage.
Eliane
Réponse/opinion
25 octobre 2006
Webmaster
Question à Diane Dubé
Quel est votre adresse de couriel/e-mail pour vous
contacter, comme vous le désirez?
Réponse/opinion
25 octobre 2006
Diane Dubé
Canada
e-mail: pas donné
Tout simplement fabuleux !
Je suis encouragée de savoir que des gens prennent en compte les gens qui ont été
atteints de la polio et aujourd'hui aux prises avec les séquelles. J'ai contracté la
polio à l'âge de 6 ans et à 13 ans j'ai dû porter un corset de plâtre pendant un an
et demi.
Je n'ai pas eu de chirurgie mais aujourd'hui j'ai des douleurs à la colonne vertébrale
et aux articulations. Je suis déviée à 45%. Je devrais porter un corset pour me
maintenir.
J'ai beaucoup apprécié votre site et désire être en contact avec vous.
Réponse/opinion
4 octobre 2006
Thérése Mauboussin
Le
serre
St.
Auban sur Ouvèze
e-mail: MauboussinT26@aol.com
Bonjour,
voilà je suis toujour a la recherche de post polio qui aurais comme traitement Rilutek®.
Car depuis 6 ans je prend ce médicament et ne le supporte plus très bien (douleurs
éphatiques,fatigues,etc.)
Je voudrais l'opinion des postpolios et des médecins.
Merci
Réponse/opinion
7 septembre 2006
Lise Bergeron
23 rue Héroux
Notre-Dame-du-Lac
e-mail: lbergero378@hotmail.com
(lise-bergeron@sympatico.ca)
Depuis mon dernier rendez-vous avec mon généraliste, je
prend du Venlafaxine (Effexor(R)), j'ai commencé à petite dose 37,5mg la
première semaine, 75mg les deux semaines suivantes. Elle me dit, que ça aide dans le
contrôle de la douleur, le Venlafaxine agissant sur les neurotransmetteurs. Comme la
fatigue est un problème majeur dans les symptômes du SPP, le médicament en question
m'aide à dormir et je me lève plus reposée. Je ne sais pas si c'est une solution que de
s'engourdir pour enlever les douleurs. Je fais mes journées de travail, mais en fin de
journée je tombe de fatigue et suis incapable de sortir de la maison. Est-ce que ce
médicament est adéquat pour traiter les symptômes post polio comme la douleur et la
fatigue ?
Merci de me donner un avis .
Réponse/opinion
6 septembre 2006
Marie Giuliana-Tinnirello
13 Rue du Ninguert
Talange
e-mail: marie.guiliana@laposte.net
Très chers amis, je m'adresse à vous tous pour savoir si
vous avez des nouvelles de notre ami Guy Geandemange de St Diez des Vosges. Il a dû se
faire opérer de douleurs musculaire dû a son handicap.
Je n'arrive pas à avoir de lui des nouvelles. Sa femme doit se trouver a son chevet, et
je ne sais pas qui contacter.
Réponse/opinion
29 août 2006
Thomas Lehmann
Centre polio Tilia Zentrum Wittigkofen
CH - 3000 Bern 15
e-mail: mleh@swissonline.ch
Réponse à Mme.
Mauboussin (21.8.06)
et à M. Tochon (29.8.06)
Chère Madame Mauboussin, cher Monsieur Tochon,
personellement je ne connaît pas assez bien cette substance, ce médicament, mais si vous
cherchez au internet p.e. par www.google.com ou par d'autres "machine à
chercher" et vous y mettez "Rilutek post-polio" il vous est montré
quelques articles plus ou moins scientifiques sur l'emploi du Ritulek chez les post-polios
en remarquant un effet neuroprotectrice chez des malades neuromusculaires.
Merci pour vos couriels pour le forum!
Avec mes meilleures salutations
Th. Lehmann, médecin, webmaster CISP
Réponse/opinion
29 août 2006
Jacques Tochon
Rue de chautagne
Bissy Chambéry
e-mail: jacques.tochon@wanadoo.fr
Réponse à Thérèse Mauboussin(21.8.06)
Ce médicament, le Rilutek, convient-t-il à
nous les polios ? Creusez bien cette interrogation.
Amitiées.
Réponse/opinion
28 août 2006
Rosine Uccello
Via delle acacie 119
Rome
e-mail: rosineuccello@yahoo.fr
Je suis heureuse de voir la création de ce
forum. Plus nous serons à nous occuper de ces séquelles et de la polio en général,
mieux ce sera.,
J'ai ouvert un blog www.ruccello.com, où par
l'intermédiaire de mon témoignage des séquelles post polio et étant médecin de
rééducation neurologique, j'espère aider à sa connaissance. Tous mes compliments pour
ce message plein d'optimisme et ces conseils intéressants.
Mais non - ne désespérez surtout pas!!! Vous êtes très jeunes. Construisez votre vie
de la façon la plus normale possible. Ce type de problème n'apparait que tardivement et
n'atteint pas tous les polios. Il y a beaucoup de temps devant vous pour la progression de
la recherche.
Un conseil, faites vous suivre très régulièrement . Si vouvoulez d'autres
renseignements vous avez mon mail. Vivez tranquille!
Réponse/opinion
25 août 2006
Edith Simon
Square Fr Joliot Curie
Plessis Robinson
e-mail: edkoskas@mairie-bagneux.fr
J'ai eu la polio à l'age d'un an. Je vie avec
depuis 53 ans avec très peu d'indication sur cette maladie. Je vie normalement et votre
rubrique m'a montré que ce n'est pas une maladie banale comme on veut me le faire croire
depuis si longemps. Je souffre par moment de divers symptômes et personne pour me faire
comprendre et accepter mon état physique. Je voudrais prendre contact avec quelqu'un de
sérieux qui connait bien le sujet. Merci!
Réponse/opinion
21 août 2006
Therese Mauboussin
Le serre
St Auban sur Ouvèze
e-mail: mauboussinT26@aol.com
Post polio depuis 6 ans, j'ai comme traitement Rilutek® que ma pescrit mon neurologue. Je
voudrais avoir l'avis d'autres post-polio qui auraient se traitement.
Réponse/opinion
7 août 2006
Jacques Tochon
De Chautagne Bissy Chambéry
e-mail: jacques.tochon@wanadoo.fr
Bonjour !
Polio-Québec : demandez svp à charcohe@club.internet.fr,
je pense qu'il sait. Polio aussi ?
Je suis, suite à polio en 55, sous ventilatiomn nocturne depuis 3 ans. Je correspond pour
"savoir" ce qui se passe chez d'autres polio.
Amitiées.
Réponse/opinion
27 juillet 2006
Lise Bergeron
23 rue Héroux
Notre-Dame-du-Lac
e-mail: lise-bergeron@sympatico.ca
Bonjour,
je viens de lire quelques message sur ce forum. Je n'ai jamais communiqué avec d'autres
personnes qui ont eut la polio J'ai eut la polio à l'âge de 7 mois, je suis donc née en
parfaite santé . C'était en 1960, avec le peu d'information de ressources qu'il y avait
à cette époque , j'ai quand-même eut droit à un suivi médical, et des interventions
chirurgicales qui ont contribué à améliorer ma condition physique .
Est-ce que l'association Polio Québec est active? J'ai tenté de leur écrire mais je
n'ai jamais eut de retour.
Réponse/opinion
21 juillet
2006 Cherif Yahiaoui
22 rue Marcel Sembat
Villeurbanne
e-mail: infos@azwin.com
Salut,
Tous les enfants devraient être vaccinés. Ce n'est pas une question de polio mais de
toutes les maladies dangereuses. Je trouve que c'est de l'inconscience de ne pas vacciner
des enfants ! On peut parfaitement aimer manger bio, respecter la nature, vivre à sa
façon mais les gamins doivent être vaccinés !!!
Personnellement j'ai un fils de 20 ans et je n'aimerai pas qu'il tombe malade; par ma
faute encore pire !
Bonne chance à toi. Dis à ton compagnon que certaines maladies sans vaccins une fois
installées il est impossible de les soigner... Je peux imaginer la souffrance que pourra
endurer la personne ! Une souffrance à vie, sans répi à aucun moment; il faut aussi
compter l'exclusion et un tas de conneries humaines qui l'accompagnent !
A+
Réponse/opinion
12 juilllet 2006
Guy Grandemange
3 rue Albert Blondin
F - 88100 Saint Dié des Vosges
e-mail: guygrandemange@aol.com
Bonjour à toutes et à tous. Je me suis déjà
présenté sur cette site. Je voulait seulement vous signaler que depuis que je fais moins
d'exercice, vu mon âge, 77 ans, j'ai quelques problèmes de constipation bien atténuées
par une poudre solution buvable de Movicol(R) Je salue tous mes amis postpolio de France et de Suisse.
Avec mon amitié
Guy Grandemange
Réponse/opinion
29 mai 2006
Anne Marie Guillard
15 rue de chenonceaux
F - 32800 Eauze
e-mail: ambilheran001@cegetel.rss.fr
Bonjour,
je viens de trouver ce site car je cherche à convaincre mon compagnon de vacciner ses
deux enfants. Son ex épouse est anti-vaccination, ce qui me peine le mot est faible!
J'habite dans le gers et je communiquerai avec vous avec grand plaisir.
Réponse/opinion
20 mai 2006
Cherif Yahiaoui
22 rue Marcel Sembat
Villeurbanne
e-mail: infos@azwin.com
J'ai 40 ans. J'ai développé la polio à l'age de
18 mois en Algerie dans les aures. J'ai été atteint surtout aux jambes, plusieurs
muscles quadriceps gauche, moyen fessier gauche, les autres autres muscles sont plus
faibles que la normale.
J'ai vécu jusqu'à 35 ans tranquillement et un soir j'ai eu une tachycardie qui ne s'est
jamais arrété depuis. Je ne connaissais absolument pas ce foutu syndrome post-polio que
je viens de découvrir !
J'ai aussi des douleurs très fortes à la nuque, des douleurs qui vont jusqu'à l'oeil.
Je ne savais pas d'où ca venait, mais peut-être c'est ce syndrome !?!
Au niveau physique je vais bien, je marche environ 2 h / jour (enfin la majorité du
temps).
Contrairement à ceux qui ont des amis, moi je n'ai absolument personne. Je me suis
éloigné des autres car je suis en partie incapable de supporter leur reflexions à deux
centimes.
Je ne suis pas français et donc j'ai l'impression d'être jugé pour ma race puis pour
mon handicap, ca fait trop ! Je n'ai jamais demandé à être ou je suis, on m'a emmené
quand j'étais petit en France. Je ne connais d'ailleurs presque pas l'Algérie et la
France et pour moi mon pays.
Je craque parfois et je me demande quand sur cette planète on jugera plus les autres.
J'ai l'impression que la tolérence n'est qu'un mot utilisé par les bien-portant pour se
déculpabiliser de leur médiocrité.
Si vous êtes dans le même cas !
En attendant je vous souhaite courage, vigueur d'esprit et beaucoup de bonnes choses.
Réponse/opinion
18/19 mai 2006
Jacques Tochon
De Chautagne
F - 73000 Bissy Chambéry
e-mail: jacques.tochon@wanadoo.fr
Mon médecin m'a supprimé l'antidépresseur
Laroxyl(R) (amitryptiline) (plus que 4 gouttes). Je respire mieux. J'ai une ventilation
nocturne besoin par suite de polio. J'ai 64 ans.
Je prends 2 ampoules d'artichaud avant le souper et bois 1
litre d'hépar par jour.
Avez-vous des infos siur «soit-disant» des études
suèdoises (?) sur les polios en ce qui concerne des injections pour aider mos muscles à
se réactiver?
Réponse/opinion
12. avril 2006
Daniel Roussel
Roberval, Québec, Canada
e-mail: rouseld@hotmail.com
J'ai eu la polio en 1957 à l'âge de 11 mois.
Présentement, je subit le syndrôme post-polio. Je n'ai pas toujours su que les
problèmes que j'avais était relié à la polio, mais en prenant des informations sur le
sujet, je me suis rendu compte que mes maux n'étaient pas psychologique ou un manque
d'entraint de ma part. Maintenant, je suis dans l'obligation de faire une demande
d'invalidité car je ne suis plus capable de garder mes emplois. cela est rendu beaucoup
trop difficile physiquement. Je suis bien démoralisé de ça, car j'aimais travailler. Je
ne sais pas ce que l'avenir me réserve, mais je ne perd pas courage et je prend une
journée à la fois.
Réponse/opinion
3 april 2006
Nadia
e-mail: dodiama@hotmail.com
Bonjour, j'ai 33 ans et deux enfants. Je viens de lire les
commentaires sur ce forum, et j'ai l'impression qu'il n'y a malheureusement pas beaucoup
d'échange, beaucoup de questions sans réponses, non ?
J'ai moi-même eu la polio étant petite.
Réponse/opinion
14 mars 2006
Marie Giuliana-Tinnirello
13 Rue du Ninguert
Talange
e-mail: marie.guiliana@laposte.net
Réponse au mail de Guy Henri Grandemange 21.
octobre 2005
Je m'adresse à Guy que je connais. Moi j'ai été
victime d'un grave accident assez grave, dont j'ai eu le tronc cérébral qui a été
atteint. Heureusement après quatres mois de coma je me suis réveillé.
Cher ami, je suis heureuse que tu ai réalisé ton
site. Je voudrais dire à ceux qui me lierons, que tu as courage dans la vie exemplaire.
Tu sais aimer les gens qui t'entoure. Et tu sais leurs transmettre ta force. Donnez-lui
une idée pour l'oxigène, car il en manque; sinon ont m'a parler de kinésithérapie
respiratoire. J'ai mon fils Laurent, qui en a eu, quand il faisait des bronchites
asthmatiforme à répétition. Peut-être y a-t-il autre chose. Concertez-vous pour aidez
mon ami Guy, qui - je pense que si vous le connaitriez - vous ne pourriez que
l'aimer. C'est mon grand-père d'adoption.
Bien à vous Marie.
Réponse/opinion
14 mars 2006
Armelle Geoffroy
30 Rue des Sorbiers
Tillé/F
e-mail: imhotep@libertysurf.fr
Réponse au mail de Guy Henri Grandemange
21. octobre 2005
Cher Guy,
comme je le pensais, ta vie a été un combat pour vivre de façon autonome et réaliser
une vie à peu près comme les valides. Tu es un exemple! Sincère félicitations!
Et: continue toujours à te battre, et comme je le dit toujours: la vie est belle quelque
soit notre handicap.
Réponse/opinion
8 février 2006 Th.
Lehmann, médecin CISP
Centre polio
CH - 3000 Berne 15
e-mail: mleh@swissonline.ch
Réponse au mail de à Mikael Bolle 7.2.2006
La vaccination antipoliomyélitique injectée par
definition est faite avec des virus polio inactivés (morts), qui n'ont pas le potentiel
de faire une poliomyélite, tandis que la vaccination antipoliomyélitque prise par voie
orale est faite par des virus polio (seulement) attenués/afaiblis, pensés de faire
qu'une réaction immunologique demandés, mais possiblement (1:500'000) suivi d'une
poliomyélite visible (combien des poliomyélites invisible??). C'est à dire: La
vaccination injecté n'est pas suivi d'une poliomyélite, si elle était vraiment faite
avec des virus strictement inactivés/morts.
Réponse/opinion
7 février 2006
Mikael Bolle
4 ter impasse de l'aigas
F - 69160 Tassin Lyon
e-mail: pas donné
Ne serait t'il pas possible d'attraper la polio avec le vaccin antipoliomyélite(injection
simultanée de 3 types de virus de la poliomyélite) par hasard?
Réponse/opinion
11 janvier 2006 Th. Lehmann,
médecin CISP
Centre polio
CH - 3000 Berne 15
e-mail: lehmann@tilia-stiftung.ch
Réponse au mail de E. Chetrit 6.1.2006
Chère Madame,
selon mes notes d’information il y a un rapport entre les difficultés de digestion
et du transport du selle et la polio et le SPP. D’un part je pense ça peut être une
faiblesse du paroi abdominal et la possibilité de dilatation des intestins et une
ralentissement de la propulsion de la nourriture, d’autre part il semble avoir un
dérèglement du system neurovégétative éventuellement aussi du système entérique
("intrinsic").
Je propose à vous et aussi à votre médecin de contacter le site www.ott.zynet.co.uk/polio/lincolnshire/library/usa/gi.html
pour plus d’information.
Je vous souhaite tout de bon!
Dr. med. Th. Lehmann
Réponse/opinion
6 janvier 2006 Estelle Chetrit
10 domaine du chateau Chilly
Mazarin/F
e-mail: echetrit@club-internet.fr
Polio paralytique à 18 mois, post
polio à 60 avec tout ce ça comporte. Hier j'ai passé une irm (Ivestigation de
résonance magnétique (MRI)) pour constipation très sévère. Les matières ne passent
pas dans le colon et le rectum, et je n'ai ni cancer, ni polypes... Alors qu'est-ce que
j'ai ? Le radiologue ne sait pas et il n'a jamais entendu parler de post polio. Pensez-
vous qu'il y a un rapport avec le SPP.
MERCI de me répondre
Réponse/opinion
8 décembre 2005
Danièle Weibel
Rampe de choully 3
1242 Satigny
e-mail:
point_info@bluewin.ch
Bonjour,
agée de 57 ans, je subis certains méfaits du SPP. Une chose qu'il est important
d'assimiler je crois, c'est que ce n'est pas une maladie, mais une conséquence d'une
lointaine maladie.
QU'ai-je fait pour palier à cette fatigue et ces douleurs musculaires ? J'ai tout d'abord
arrêté de fumer, puis je prend énormément de compléments alimentaires (vitamines,
oligo éléments, calcium, extrait de pépin de raisin) et chaque matin je prend de la
poudre de protéine de soja dans du lait de soja, mixés avec des fruits congelés.
Je fait 30 minutes de vélo d'appartement tous les matins, même si j'ai mal.
En fait les douleurs viennent surtout quand je suis fatiguée, donc j'ai changé ma
philosophie, je me dit "aujourd'hui peut être ...ou alors demain" comme dit M.
Sardou dans sa chanson.
Mes douleurs sont toujours présentes, mais je les écoute moins car mon moral est au beau
fixe.
Voilà j'écris ce post pour donner un peu de courage à tous.
Danièle
Réponse/opinion
14 novembre 2005 Martine
Fréquelin
32 Rue des Carrières
F - 57070 St Julien les Metz
e-mail: mfrequelin@numericable.fr
Réponse au mail de Catherine Choquet
11.5.2004
Vous pouvez contacter l'hôpital Raymond Poincaré à
Garches ( France) près de Paris et contacter le professeur JUDET Thierry, qui a déjà
opéré des polios, donc moi-même pour que je repuisse marcher car j'avais les genoux
atrophiés, les pieds également. Bonne chance
Réponse/opinion
21. octobre
2005 Guy Henri Grandemange
3 rue Albert Blondin
F - 88100 Saint Dié des Vosges
e-mail:
guygrandemange@aol.com
Polio dès l'âge de 4 mois l'été 1929: Deux
jambes paralysées, deux triceps, deltoïde droit et le dos, d'où double scoliose de
120° avec kyphose.
L'an passé l'hôpital de la région voulait me faire une trachéotomie. J'ai refusé et
contacté la groupe postpolio française, qui m'a orienté à Garches près de Paris.
Je n'avais qu'un demi litre de capacité respiratoire avec un excès de CO2, en
plus des apnées importantes et fréquentes.
Depuis je me suis habitué au respirateur et masque nasal; ce n'était pas facile au
début.
J'ai retrouvé la vitalité que j'avais perdue imperceptiblement mais sûrement; j'étais
toujours fatigué, et maintenant cela va beaucoup mieux, même évité la trachéotomie.
Je suis en fauteuil roulant électrique que je me suis fabriqué avec un ami mécano en
1957; à l'époque là cela n'existait pas. J'ai un lift qui me monte dans un 806 et que
je conduis moi même 15000 STORM qui me donne entière satisfaction.
J'ai été soigné à Lausanne par Placide Nicot depuis 1932 à 1939 et de 1945 à 1948
par son fils Louis. J'ai gardé de très bonnes relations avec mes amis paralysés
suisses et fais partie de la CISP depuis de longs années.
Je me suis marié et j'ai eu deux filles, divorcé et remarié, encore une fille mariée
au Tessin (3 enfants) et enfin un fils.
Vie bien remplie, et je continue autant que je peux avec cinq petits-enfants.
J'adresse à toute l'équipe de la CISP mes amicales
salutations.
J'ai réussi dans la vie, mais ça ne vient pas tout seul, faut aller au charbon comme on
dit.
Courage, on y arrive!
Amitiés!
Guy
Réponse/opinion
25 juin.2005
Anne-Valérie Magne 4 rue de Verdun
F - 40380 Montfort en Chalosse
e-mail: annevalerie40@msn.com
Bonjour, je ne suis pas spécialisee dans le
syndrome post polio, mais depuis que j'ai rencontré quelqu'un qui l'a eue à l âge d'un
an, je m'y intéresse. J'ai pu en effet lire, que le syndrome post-polio atteignait à peu
près 40 pourcent des polio (vers 70% dans la
litérature (webmaster))mais dans ce pourcentage pas
tous ne finissent sous respirateur. De plus il est vrai, qu'une saine alimentation est
préférable ainsi que l'arrêt total de la cigarette pour ceux qui fument. Il y a à
Quebec une clinique specialisée dans le syndrome post-polio. Elle s'appelle tout
simplement: Clinique post polio de Quebec. Desolée je n'ai pas leur e-mail, (peut-être par www.polioquebec.org..?
(webmaster)) mais je pense, que vous le trouverez
facilement sur le net.Peut être à bientôt .
Réponse/opinion
22 mai 2005
Dany Souillart
62 Bd Pasteur / L'arpège
F-
06000 Nice France
e-mail:
souildan@numericable.fr
Je suis polio depuis 1960, complètement seul sur le
plan médical depuis 1975. Médecin non formé, je cherche tous contacts pouvant m'aider
et éviter les catastrophes.
Merci! Un grand espoir votre site!
Bien à tous!
Dany
Réponse/opinion
8 mai 2005
Fazilet Diff
145 G Bvd Krim Belkacem
16000 Alger Algérie
e-mail = faziletd@yahoo.fr
Je suis une femme de 43ans, célibataire, sans
enfant. Séquelles de la maladie/ poliomyélite contractée à l'âge de 10 mois.
Aujourd'hui j'ai des douleurs osseuses difficiles à gérer. Je ne suis pas élevée dans
l'habitude de me plaindre, mais aujourd'hui d'autres maux se sont greffés, une autre
maladie, dont je me suis débarassée physiquement mais pas moralement. C'est pour mon
patrimoine la santé est difficile à gérer. Je ne sais personne, à qui je peux le dire
librement sans m'entendre dire, qu'il y a pire.
Cette petite part d'égoisme naturel ne pourra jamais
disparaître.
Réponse/opinion
4 mai 2005
Rose
Amot Lyon France
e-mail = rosedada@hotmail.fr
Coucou j'ai 23 ans. J'ai eu la polio à 2 ans 1/2.
Comme séquelles j'ai un mollet droit atrophié et un peu plus court... Bon bref je gère.
Mais là c'est le désespoir parceque je viens de voir hier l'existence du syndrome
post-polio et ça me fait pleurer. Depuis j'ai l'impression d'être en sursis et je ne
veux plus rien prévoir pour pas me projeter dans le futur..
Est-ce que tous les gens ayant eu la polio sont
"obligés" de developper ce foutue syndrom et est-ce que, si on l'a, on se
retrouve sous respirateur en fauteuil?
Ya-t-il des trucs à prendre pour préserver nos motoneurones fatigués?? nutrition,
médicaments j
Je désespère complètement...
Merci de me rassuré
Bye
Réponse/opinion
3 mai 2005
Thérèse
Mauboussin
F – 26170 St. Auban sur Ouvèze
e-mail = mauboussint@aol.com
Bonjour! Post-polio depuis 5 ans je suis sous
traitement Rilutek®, Toco 500 pour stoper la maladie. Je voudrai votre avis sur ces
médicaments et aussi sur l’oxygénothérapie débit 0.5 l/min toute les nuits.
D’avance merci. Votre site est très intéressant.
Réponse/opinion
Août 2004
Shino Zukal
e-mail: shinozukal@aol.com
Traduction d'un e-mail anglais par Th.Lehmann / C. Reymond
Mesdames,
Messieurs,
En 1955, ma mère contracte le virus de la poliomyélite. Elle est alors enceinte (de
moi).Agée aujourd'hui de 48 ans, j'ai les mêmes symptômes de maladie que ceux dont
souffre ma mère et chez elle, on constate qu'il s'agit du syndrome post-polio. C'est
pourquoi je vous demande s'il y a eu des examens par rapport à des enfants, comme moi pas
encore nés, et dont les mères auraient contracté le virus de la polio? J'ai la
fibromyalgie, des douleurs et raideurs à la nuque, dans la partie supérieure du dos,
dans les bras, les jambes et les pieds. J'ai aussi des problèmes de circulation du sang
(syndrome Raynaud). Je recherche donc d'autres personnes dont les mères auraient, comme
moi, contracté le virus alors qu'elles étaient enceintes et qui ont maintenant des
problèmes.
Je ne connais que très peu de personnes qui ont les mêmes problèmes. J'ai parlé à
quelques personnes, enceintes lorsqu'elles contractent la poliomyélite, et qui ont perdu
leur enfant. L'autopsie pratiquée en son temps démontra qu'ils avaient également
contracté la poliomyélite.
Veuillez me faire savoir si vous avez des informations à ce sujet. J'ai également eu des
contacts avec le Dr Bruno et lui-même a fortement l'impression qu'il se peut que je
souffre des suites tardives de la polio.
Je vous remercie de votre collaboration.
Shino Zukal
Réponse/opinion
25 juillet 2004
Dorra Harrar
4 rue korbous
2004 Megrine Riad Tunis
e-mail: dh1992fr@yahoo.fr
J'ai eu une polio à l'âge de 1 an.
Je suis née en1959. En 1975 j'été opérée. J'ai pu mener une vie assez normale. Je
marche en boitant un peu. J'ai gardé des sequelles à la jambe gauche. Actuellement j'ai
très mal au genou et j'ai l'impression que ma rotule fond et que ma jambe devient de plus
en plus maigre. J'aimerais trouver des personnes qui ont les mêmes problemes ou qui s'y
connaissent et si c'est possible d'envisager une prothèse de genou pour une jambe
atteinte de polio. Merci d'avance.
Réponse/opinion
11 mai 2004
Catherine Choquet
3bis rue notre dame
Francière France
e-mail: choquet.family@tele2.fr
Ma soeur, 55 ans, polio depuis l'age de six mois, plus de
30 opérations pour obtenir à 25 ans une marche facile avec des béquilles (en cas de
fatigue comme ça l'était de plus en plus avec l'age) vient d'être renversée par une
voiture: fractures multiples des hanches, du bassin, du genou, des chevilles...
Qui peut nous donner des adresses de spécialistes traumato polio à contacter pour de
nouveau envisager la position debout et la marche?
Réponse/opinion
11 avril 2004
Danièle Weibel
e-mail: point_info@bluewin.ch
Voilà, je sais finalement d'où proviennent mes
douleurs et ma fatiqgue qui traînent depuis 2 ans maintenant. Avant de savoir, le doute
me rendait malheureuse. Maintenant que je sais que c'est une suite tardive de la polio et
que c'est irréversible, bizaremment je me sens plus du tout angoissée, mais j'ai encore
de la peine à admettre qu'il va falloir que je résuise ma vie. Par moment les larmes me
montent aux yeux, mais mon tempérament de battante reprend le dessus et je me dis que je
vais y arriver. Mon seul soucis, que serais-je dans 10 ans ? dans 20 ans ? Je ne suis pas
paralysée, mes seules séquelles de ma polio à l'âge de 6 mois sont un tendon d'achille
en plastique et une jambe gauche plus petite de 3 cm.
Maintenant 50 ans après je ressent des douleurs dans les muscles et j'ai de la peine à
marcher durant 1 minute normalement après que je sois restée couchée ou après avoir
été assiste trop longtemps.
Lorsque je fait un exercice physique qui me semble normal j'ai des douleurs dans
tous les membres comme si j'avais fait un marathon. J'ai compris que je dois me ralentir
physiquement et qu'il faut pas que je me fatigue...mais que c'est difficile.
Est-ce que quelqu'un qui a développé ces suites tardives depuis plus longtemps que
2 ans peut me dire en gros l'évolution future ...car quand on sait ce qui nous attend on
est peut être motivé pour accepter l'inévitable.Voilè, j'avais envie de faire partager
mon expérience et j'espère que ce forum deviendra un lieu de discussion où nous
pourrons partagé nos expérience et pourquoi pas s'aider mutuellement.
Réponse/opinion
16.janvier 2004 Thomas
Lehmann
Könizbergstrasse 13
3097 Liebefeld
Réponse au mail de David
Guilllaume 9.1.2004
On atrappe la polio par ingestion du virus de
poliomyélite sorti d'une personne ayant l'ingesté avant - tombée malade (c'est à dire
ayant une poliomyélite aiguë) ou avec une poliomyélite inaperçu, dite abortive. Cette
transmission du virus est faite par l'eau avalée partagée par exemple au swimming-pool,
faite aussi par des chose employées ensemble touchées d'une personne avec des mainspas
assez bien nettoyé, après avoir été à la toilette (fait des selles) et pareils.
Après l'ingestion inapercue le/les virus passe/nt aux intestins où il/s se multiplie/nt
aux noeuds lymphatique et après ils vont au système vasculaire / au sang et aussi (par
le sang) au système central de nerfs, surtout à la moëlle épinière antérieure
motorique, mais aussi au cerveau. Avec ça viennent les paralysies et les fièvres, les
douleurs, la disturbation de la vigilance.
Si vous aimiez savoir de plus, je vous prie de me contacter (adresse sur la site www.polio.ch).
Réponse/opinion
9 janvier
2004 David Guillaume
Route du lignolet 5
1260 Nyon
e-mail: andl_iverson_3@hotmail.com
J'aurai voulu savoir, si quelqu'un pouvait me donner les
réponses à cette question? Comment attrape t'on la polio? C'est pour un exposé. Merci.
Réponse/opinion
9 novembre 2003
Mame Dierra Diop
Res Didot, 41 Rue Didot
Paris France
e-mail: mayani12@yahoo.fr
J' ai eu la pllio à 9 ans et je subis à 25 ans
aujourd'hui des fatigues musculaires qui me font penser au syndrome de post-polio et je me
demande, si en France il y a un centre spécialisé qui offre des séjours de trois à
quatre semaines de remise en forme, de physiothérapie active.
Réponse/opinion |
