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2 avril 2014          Christian Louis
                               Paris                      

                               e-mail : arweenaragorn@orange.fr
                        

Bonjour,
j'aurais voulu savoir de ceux qui ont eu la polio, s'il étaient vaccinés contre la polio ou pas.
Si oui (eu une vaccination), combien de doses de vaccin avaient-ils eu avant, ou si non (pas eu une vaccination), pour quelle raison ils n'en avaient pas eu.

Merci d'avance

Réponse/opinion  


9 mars 2014           Dalila Guerfi                        
                                 F - 59260 Hellemmes  Ferrer                       
                                   e-mail:
guerfidalila@yahoo.fr
                        

Bonjour,
je m'appelle Dalila. J'ai 49 ans et j'ai la polio depuis mon enfance.
J'ai fait un dénis de ma pathologie durant un certain nombre d'années.
J'ai toujours eu des douleurs, qui se sont amplifiés avec les années et cette fatigue chronique constamment présente. J'en ai honte aujourd'hui mais j’ai j'appris à dire, que je suis handicapée. Mon entourage ne comprend rien de ce que je ressens.
J'ai besoin de beaucoup de repos pour me régénérer.
J'ai l'impression de perdre ma vie. J’ai besoin deux jours pour me reposer. J'ai le sentiment d'être une fainéante.
Je ne me suis pas épargnée durant toutes ces années en allant au delà de mes possibilités, sans tenir compte de mes limites. Aujourd'hui, à l'aube de la cinquantaine, je suis épuisé physiquement et moralement.  

Réponse/opinion                        


22 février 2014         Fatima Thomazeau
                                     F - 41120 Les Montils  19 rue Creuse
                                  
e-mail:  fati.thomazeau@hotmail.fr

                        

J`ai ma soeur, qui a la polio,  et j'aimerais communiquer avec vous

Réponse/opinion


2 février 2014     Reymond Marie Claude
                              F - 95550 Bessancourt  Val d’Oise   24 rue de St Protais
                              E-mail : reymondmc@voila.fr

 Bonjour Christine (Canonge),
j'ai attrapé, moi aussi, la polio à quelques mois sur la jambe droite. J'ai toujours eu une petite boiterie mais sans douleur, mais aujourd'hui la situation s'est beaucoup aggravée. Je marche avec une canne et suis très vite fatiguée. On a découvert un syndrome extra pyramidal qui me pénalise encore plus (tremblements..)
Je souffre de ne pouvoir en parler à personne de mon entourage et cherche à correspondre avec qq un dans ma situation pour dialoguer.
A bientôt à tous ceux qui souffrent
!

Réponse/opinion


9 janvier 2014              Sotiaux  Jerôme
                                         B - 6520Solre-sur-Sambre Belgique                  
                                
        E-mail: jeromesotiaux@hotmail.fr                        

 Bonjour j’ai 33 ans. J’ai eu la polio à la jambe droite, mais je remarque que carrément tout ma côté droite de mon corps était touché. J’ai été sportif, mais maintenant j’ai des douleurs qui viennent souvent des grosses fatigues. C’est une vie très dure dans une vie active. Je ne comprends pas. Après les nombreuses operations, on auait du être suivi toute notre vie, mais j’ai été livré à moi même!!
Je voudrais savoir qui a été au centre d’handicap de Villeneuve d’Ascq (France) entre 1990 et 1995. Vous pouvez me contacter, car j’ai passé ma jeunesse dans ce centre, j’ai beaucoup des souvenirs de pleine personne. Merci à vous !  Je croyais que j’étais seul dans cette situation!!

Réponse/opinion                


2 janvier 2014          Alberte Morel
                                   St-André-Avellin Québec    Du Ruisseau 20 app 214
                                   Canada  J0V 1W0

                                
e-mail : Albertemorel@yahoo.ca

 

Il n'y a pas beaucoup d'aide pour les personnes qui souffrent du syndrom öpost-polio. Les médecins et les soignants ne connaissent même pas la chose. Les soufffrances augmentent avec le temps. J'ai 79 ans et ma fatigue est toujours plus grande. Je souffre et les seuls soins proposés sont des antalgiques. Le sommeil est très perturbé, la respiration difficile et j'en passe.  Il y a bien des spécialistes en neurologie, mais je ne pense pas, qu'ils aient trouvé de remède. J'aimerais communiquer avec d'autres personnes.  Salutations.  Alberte Morel

Réponse/opinion


31 décembre 2013    Robert Elkaim
                                      F – 67116 Reichstett  1  rue de la Gravière

                                      e-mail: robertelkaim@hotmail.com

Bonjour,
j'ai eu aussi la polio à l'âge de 6 mois, et serais ravi d'échanger avec vous...L'astuce que j'ai pour avoir moins mal est de prendre des bains brûlant. Je ne sais pas, si c'est bon, mais ça me soulage énormément.
En parlant d'échange, j'exprime le fait que chacun de nous essaye de moins souffrir du SPP.
Personnellement, je ne cesse pas de prendre des bains très chaud, car cette action me soulage, sans trop savoir si à long terme cela est bon.
Peu de réponse efficace du corps médical, pousse à se regrouper et peut-être, que si chacun de nous expose ses propres solutions, cela peut donner du courage à tous.
Je pense que les climats nord Européen sont des facteurs aggravants, mais tout le monde n'a pas les moyens de vivre au soleil... Alors échanger des "astuces" pour mieux vivre est à mes yeux essentiels


Réponse/opinion


6 novembre 2013         Gérard    Eymond  
                                         F - 38980 Viriville  Place des buttes

                                         e-mail : eymond.gerard@wanadoo.fr

Bonjour, j'ai moi aussi contracté la polio à l'âge de huit mois et subit le syndrome post-polio depuis l'année dernière à 54 ans. Il existe en France une association qui s'appelle GLIP qui peut vous aider. Vous le taper sur google et vous aurez les renseignements pour les contacter. Le  nouveau président est Mr Lionnel Meuret.
Je reste à votre disposition pour en parler.
Bonne journée.

Réponse/opinion


4 novembre 2013                Fustinoni Drissia
                                              F - 30130 Pont Saint Esprit    90 Impasse
                                             
E-mail: drissia62@orange.fr

Bonjour.   Je suis une femme de 51 ans.
J'ai lu votre opinion sur la polio. Moi aussi j'ai eu la polio à l'age de 6 ans.  Jusqu'à présent j'en souffre et je n'arrive toujours pas à exempter cette maladie qui ma pourri la vie. Jusqu'à maintenant je pouvais marcher avec difficulté et je faisais pleins de chose, mais depuis quelques années je ne peux plus bien marcher. Ils m'ont fait une opération à mon pied, et maintenant c'est mon genou qui va pas; alors je ne peux toujours pas marcher. J'ai demandé à mon chirurgien qu'il m'opère, mais il hésite, car il m'a dit, que ce n'est pas facile de opérer quelque de genou avec la polio. Alors j'aurai aimer savoir une réponse sur ce forum, si quelqu'un est dans la même situation que moi.
Je vous remercie d'avance
!
Drissia

Réponse/opinion


1  october 2013                   Perside Ndjama      
                                             2000 Neuchâtel   chasselas 19      
       
                                             E-mail:  
pbebe20@yahoo.fr

Bonjour à tous. Je suis une femme de 47 ans et j'ai eu la polio à 18 mois. Depuis l'age de 38 ans je commence à ressentir une baisse progressive de l'énergie, mais encore sans aucun douleur, jusqu'au jour quand je me réveillais avec des courbatures. Malheureusement ce n'était pas passager, c'était juste un début des douleurs, qui varient plus ou moins, selon les jours. A cela s'ajoute les douleurs articulaires et je ressens une faiblesse énorme de  mes membres supérieurs, celles qui me semblaient être épargnés de la maladie. J'ai mes poignets et mes épaules, qui me font énormément mal. Parfois nuit et jour j'ai des sensations bizarres, que je ne saurais pas à expliquer.
Mon médecin de famille ne sait plus quoi me donner. J'ai même l'impression qu'il ne comprend rien de la polio.
Cela fait des années que je ne prends que du Dafalgan 1g 4 fois par jour. Les douleurs et la fatigue sont toujours présentes. Quand je suis de retour à la maison après le boulot, je laisse les béquilles et utilise le fauteuil roulant.
La nuit passée après un sommeil perturbé, je me décide de rejoindre une groupe sans savoir laquelle, juste pour m'exprimer, lire les autres commentaires, voir s'il y à des cas similaires au mien et comment surmonter le problème.
J’étais une personne superactive, et qui aime encore croquer la vie à pleine dent, mais je suis déboussolée par cet état de santé.
Mon souhait actuel est d'entrer en contact avec des personnes, afin d'en discuter et d'échanger nos expériences.

Merci de m'avoir lu et à très bientôt!

Réponse/opinion


 21 juillet 2013        Christine Canonge
                                  F - 42520 Maclas   5 hameau du Rieux
                                  E-mail: christine.canonge@wanadoo.fr

Je voulais apporter mon témoignage concernant cette maladie qu'on appelle "la poliomyélite"...Je l'ai contractée à l'âge de 11 mois. Je me suis surpassée pendant des années, et, le temps passant... Depuis l'âge de 45 ans, je suis vite fatiguée...
J'ai 56 ans cette année et je dois dire que je refais de la rééducation et alterne les travaux fatigants et ceux que je peux faire assise. Heureusement que j'ai eu mes enfants jeune !
Sinon, je relativise et essaie de trouver des solutions...  Mais cela génère de l'angoisse car je suis tellement indépendante !
Nous, les personnes avec un handicap, perdons nos forces plus rapidement avec le temps... On ne peut parler d'un âge précis selon la personne et les endroits atteints certainement...
Je recherche une association de personnes ayant la polio afin de parler de nos difficultés, de nos joies aussi... Lorsque nous vivons des évènements similaires, nous sommes plus à même de nous comprendre et d'échanger...

Merci de m'avoir lue et:  Bon courage!

Réponse/opinion


23 avril 2013          Ste-Elise Weber
                                  Suisse romande
                                  E-mail: elise26weber@yahoo.fr

J'ai eu la polio à l'âge de 6 ans et maintenant, je viens d'avoir mes 39 ans. En 2011 je commençais à être très fatiguee. Juin 2012 après avoir travaillé près de 6 heures dans mon jardin, j'ai ressenti une sensation de brûlure et de piccotement dans tout le corps, et aussi un grand malaise, puis d'une grande fatigue, c'était vraiment bizarre.
En août 2012 je commençais à avoir des douleurs musculaires aux menbres inférieurs et supérieurs avec des sensation de brulure, fourmillement, picotement et engourdissement. J'ai donc consulté mon médecin qui m'a envoyé chez une neurologue qui a dont détecté un problème de tunnel carpien. Mon médecin a fait une prise de sang qui a révélé que j'ai un taux de CPK élevé à 1340. Il m'a envoyé voir un autre neurologue spécialisé dans les maladies des muscles. Ce dernier a demander une biopsie des muscles qui dont révélé une atrophie musculaire ressemblent au syndrome post polio. J'ai de la chance d'être tombée sur un neurologue qui connait très bien cette maladie. Mon médecin généraliste pense que je suis trop jeune pour avoir le syndrome post polio. J'ai peur qu'on passe à côté d'une autre maladie qu'on pourrait traiter. Et pourtant j'ai un très très bon neurologue et j'ai confiance en lui. Je pense que pour moi, les choses arrivent trop vite. On me parle déjà de fauteuil roulant, de canne et pourtant, l'année passée je sautais à la corde avec mes filles. J'ai lu que le syndrome post polio s'installe lentement, pour moi c'ést arrivé brusquement. Entre le mois d'août 2012 et avril 2013 mon état c'est dégradé. J'ai de difficulté à monter et descendre les escaliers. Je tombe souvent et je n'ai pas d'équilibre. J'ai beaucoup de difficulté à marcher.Je suis très fatiguée , épuisée, après le moindre éffort avec souvent une sensantion de brulure, picotement dans tout le corps et un mailaise.
J'ai des troubles de sommeil. Il m'arrive de me réveiller avec mon coeur qui bat très fort et des douleurs au thorax J'ai des douleurs dans l'abdomen et sensation de brûlure surtout quand je suis stressée.De fortes douleurs aux membres et aux articulations, et parfois quand il fait froid, je ressens la douleur jusqu'aux os.
J'ai une hernie discale depuis 2008. le médecin avait tenté de l'aspiré avec un aiguille, ce qui était un échec à cause de mon disque qui est trop abîmé. Il m'avait proposé une opération chirurgicale et j'ai toujours réfusé.Je commençais à boitter en 2009 et avoir des douleurs au bas du dos et des sciatiques. Je n'ai pas encore eu vraiment le temps pour poser des questions à mon neurologue à cause que j'ai été hospitalisé, on ne s'est  pas beaucoup vu. Je sais qu'il va pouvoir me rassurer. Mais je voudrais savoir si il y d'autres personnes avec le syndrome post polio qui ont le même symptome que moi et aussi à peut près mon âge. Quand je regarde sur les forums, les personnes ont plus souvent en 50 et 67 ans.
Je vous remercie de me lire

Réponse/opinion


14 février 2013         Mario Simard
                                    Chicoutimi
(Saguenay–Lac-Saint-Jean /Québec) Canada
                                     E-mail: tonmec@hotmail.com
                       

J'ai eu la polio étant bébé. Je me souvient pas. Je tiens ça de ma mère. Jai lu ce forum et je retrouve beaucoup de ressemblance avec ce que je vis. J'ai maintenant 62 ans et ai eu une vie très active.J'ai beaucoup souffert de mal de dos dès mon adolescence. On ne m'a jamais rien trouvé. J'ai une petite malformation osseuse au sternum. Présentement j'ai des douleurs musculaires aux épaules. J'ai le petit doigt, qui ne veut plus déplier et j'ai des crampes partout. Ça ressemble beaucoup à tout ce que j'ai lu dans cette chronique. Si quelqu'un veut en discuter avec moi.. Il sera bienvenue!              

 Réponse/opinion


4 décembre 2012          Hervé Daudé
                                           F - 13006 Marseille Fayolle
                                         E-mail: dauderv@gmail.com

Hallo,
pourquoi continuer une vaccination inefficace alors même que l'on peut traiter facilement la polio avec des fortes doses de vitamine C , et pourquoi ce vaccin est-il obligatoire en France alors que l'on voit trés clairement que le virus n'est plus présent depuis un bon moment? Et accessoirement , pourquoi les vaccins contiennent-ils tous sans exception des métaux lourds?


Voyez:
"La polio : vaccins, problèmes et solutions en 5 minutes"

Salutations!

Réponse/opinion


22 octobre 2012     Julien Diasdiasonama
                                     Saint Etienne   14 Rue Brossard
                                     Rép. démocrat. Congo
                                     E-mail: alegriadias@yahoo.fr
 

Bonjour, je suis content de voir mes frères et soeurs de donner des commentaires à propos de notre situation de poliomyélite.  Moi je suis de la République démocratique de Congo, mais j’ai vue en France depuis un an et 8 mois. J'ai eu la polio à l'âge 2 ans. Aujourd'hui j'ai 34 ans. En fait c’était dificule pour moi, car je suis le fils unique de mes parents. La polio c'est un virus sauvage. A ma naissance mon père a pensé, qu’un jour je serai un soldat comme lui, parceque mon père fut un lieutnant-colonel de la République démocratique de Congo, mais le jour quand mon père a appris d’un médecin, que je suis atteint par la polio au jambe gauche, il était touché fort, mais il m'aime toujour jusqu'aujourd'hui. J'étais different avec mes amis. J'avais des limites pour jouer, mais le jour quand j’ai reçu le Seigneur,  j’ai compris vite qu’elle a été la volonté de Dieu en moi. A l'âge de 18 ans j’ai commencer à précher l'évangile. C'est a ce moment, que j’ai compris, que je suis utile dans la société parceque Dieu m’utilise beaucoup.  Mais si je dois mourir avec cette maladie, pour moi c'est ne pas important. Ce qui est important que ma vie accorde beaucoup à Son mort à cause de cette maladie, parceque ça (la maladie)  bloque les muscles de respiration. Mais je suis en vue et je suis marié,  père de  3 enfants. Eux ils sont en Afrique avec leur mère.  Merci à vous et bonne courage ! 

Réponse/opinion


5 octobre 2012         Marie Patricia  LENOIR  
                                     F - 06600 Antibes    2 rue des frères Garbero c3 jardins des roses
                                     E-mail:  lenoirmarie@yahoo.fr                         

Ce soir je suis contente de pouvoir lire de nombreux commentaires concernant le SPP. Moi je suis née en 1961. J'ai attrapé la polio à l'âge de 10 mois, entièrement paralysée sauf les poumons. J'ai bien récupéré. J'ai dévoré la vie... Aujourd'hui j'ai 50 ans et je suis fatiguée... J'avais un métier manuel et j'ai beaucoup utilisé mes mains, qui maintenant ne fonctionnent plus normalement. Et c'est très dur à le faire comprendre aux médecins. Un jour j'ai de la force et l'autre plus, mais ces variations peuvent également se faire d'une heure à l'autre... Aujourd'hui je suis en colère face à cette maladie, mais fière, car nous les polios nous avons une grande force de vie ! Merci!

Réponse/opinion


2  juillet 2012          Jacques Tochon
                                   R. de Chautagne
                                   Bissy Chambéry
                                   E-mail:   jacques.tochon@wanadoo.fr
                
                        
Pardon de vous décevoir, mais après avoir lu tout sur la post-polio, il faut se résoudre à admettre qu'on y peut rien, l'évolution dans l'àge n'arrange rien, idem que ceux qui n'ont pas eu de maladie, le corps à beaucoup "donné"... Jje sais de quoi je parle !

Réponse/opinion


19 avril 2012          Saal Alain
                                  F-70300 Luxeuil
les bains 13 rue St Colomban
                                  E-mail:  alain.saal@neuf.fr
                        

J'ai eu la polio à 5 ans. Je voudrais correspondre avec une personne soit par le biais de votre forum ou directement rivardmichel685@gmail.com pour échanger des suites de cette maladie; je présente des symptômes concordant avec cette personne

Réponse/opinion


17 avril 2012             Salama Wahiba 
                                      E-mail: Wbgyn@hotmail.com
  
                    

J'ai 52 ans. J'ai des séquelles de polio depuis l'âge de trois ans ( amyotrophie  flessum  et  boiterie) J'ai vécu jusqu'au là sans assistance  pour marcher , cependant et depuis 10 ans  mon périmètre de marche  s'est  reduit à 200 -   300m  avec fatigabilité  et épuisement en plus. J'ai été victim de 2 fractures de l 'humérus(bras)  en 2010  le fémur  du membre poliomyélitique en 2011. Les six mois de  réeducation ne m'ont pas permis de reprendre  le tonus initial , en plus le flessum s'est un peu aggravé.  Mon moral est  à son plus bas niveau; l'angoisse m'envahie et j'ai peur de perdre mon indépendance. La podo-orthopédie  peut elle m'aider à trouver des solutions afin de continuer à vivre sans déprime?                      

Réponse/opinion 


13 avril 2012                 Michel Rivard 
                             
          F - 31490   Leguevin   14 rue des Pujols                           
                                         E-mail: rivardmichel685@gmail.com

Bonjour

J'ai également eu la polio , à la jambe gauche, à l'age de 5 ans . J'ai eu une vie sportive intense . Depuis ma retraite , en 2007, j'ai une post-polio et je ne suis plus en mesure de rien faire. Fléchissement de ma jambe, grosse fatigue, douleurs la nuit . Le moral en a pris un coût. Je passe mon temps sur une chaise de bureau avec roulettes.J'ai pris tous les médicaments possibles mais mes douleurs ne passent pas.

Bon courage!

Réponse/opinion 


29 décembre 2011            Jean-Paul Muselle   
                                               B - 4460 Grâce-Hollogne    30, rue des Sarts B
                                               E-mail: jeanpaulmuselle@hotmail.com

 

Bonjour, j’habite en Belgique et je cherche quelques renseignements sur les syndromes post polio.
En effet,je suis âgé de 57 ans et j’ai contracté la polio dés l’âge de 19 mois.
Je souhaiterai savoir si parmi vous,ils y a des gens qui ont tout comme moi,des problèmes urinaire, c’est à dire avoir des difficultés à uriner,je vous signale que je ne suis pas touché par l’incontinence.  Je souhaite savoir si il existe des médicaments ou remède pour me soulager ou m’aider à mieux uriner. L’urologue me dit qu’il ne voit rien,rien à la prostate et le psa est très bon, les  reins sont bons, rien également à la vessie. Mon médecin de famille lui préconise(enfin,c'est ce qu'il pense) comme tous les résultats sont bons(prise de sang,analyse d’urine,échographie et touché rectal) à un symptôme polio,et me dit que le muscle de la vessie est fatigué.Pour lui,je dois vivre avec ça,et,ne plus en faire comme c'est le cas une obsession.En plus au moment d’uriner je panique.  J'attends donc tous vos commentaires avec impatience  Merci à vous de vouloir bien m’aider. Bien amicalement à vous tou
s.

Réponse/opinion                     

18 novembre 2011          Ludovic Payment
                                              F - 59300 Valencienne  Place du neufbourg appt 1
                                              E-mail: rioludo@hotmail.fr

Bonjour,
je m'apelle Ludovic, j'ai 34ans et suis atteint des séquelles de polio depuis l'age de 2 ans, la jambe gauche plus précisément. J'ai toujours vécu le plus normalement possible, mais ces dernières années, je me pose de plus en plus des questions. J'aimerai entrer en contact avec des personnes afin d'en discuter et échanger nos expériences. A très vite.

 Réponse/opinion


16 novembre 2011         Rachida  Bourlier
                                             Le   Margallet   Le coteau 42

                                             E-mail: amour42810@laposte.net     
                   

Bonjour a tous, 
voila j'ai 39 ans et j'ai eu la polio a quelques semaines après ma naissance en 1972 au Maroc. J'ai touché tout le membre inférieur gauche par la polio. J'ai eu de nombreuses interventions chirurgical. Jusque là je me déplaçais en béquilles mais de plus en plus difficilement, avec de terribles douleurs d'articulations et des maux de tête assez violents. Depuis peu de temps je suis en fauteuil roulant. Est-ce que cette régression physique est normal a mon age? Est ce le syndrome post-polio?    

Réponse/opinion  


15 juillet 2011                Henri Charcosset  
                                         F - 69100 Villeurbanne-France     22 avenue Condorcet  
                                   
      E-mail: henri.charcosset@neuf.fr
 
                        

Moi-même post-polio né en 1936, polio en 1953 , je suis animateur d'une page web:
http://bien.vieillir.perso.neuf.fr
dont le rôle est en particulier de publier des articles médicaux (14), des articles témoignages (19), et des infomations post-polio diverses.
Cette page web post-polio est une des sections du site :
http://bien.vieillir.perso.neuf.fr
Notre activité post-polio donne aussi lieu à l'animation de plusieurs discussions , sur forums Internet, comme Doctissimo - Santé - Handicap ou Doctissimo - Santé - Affections neurologiques

Henri Charcosset     

Réponse/opinion


27 février 2011           Claude Lamarre
                                       F - 97160  Le Moule 
Guadeloupe   8 Couronne Conchou
                                       E-mail: lamarre.c@orange.fr

Par rapport à ma première intervention, je dois rajouter une expérience très prometteuse. En septembre 2010, alors en pleine crise, j'ai pris l'avion pour rencontrer un homéopathe pratiquant la "thérapie séquentielle". Elle ne connaissait pas le syndrome que je lui ai décrit en lui signalant la très grande variété des manifestations pour chacun d'entre nous. Son traitement, non seulement a effacé toutes mes douleurs (à part une légère lombalgie qui semble d'origine intestinale), mais m'a redonné une énergie pour reprendre le travail, un moral sain et m'a permis de refaire des projets de retraite (dans six mois, à 65 ans, et ça fait six ans que ma santé s'étiole) alors que, pris da ce tsunami, je ne cherchais plus qu'à survivre, cherchant des planches de salut. (le reiki en était une intéressante.

Claude Lamarre

Réponse/opinion


 
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